Хоспис для вич инфицированных в москве

Хоспис для вич инфицированных в москве

Г. Рощупкин
координатор социальной программы организации «СПИД инфосвязь Россия»

Начну с мнения зам. директора российского Центра ВОЗ по СПИДу Э. В. Карамова об эфтаназии. Он считает, что просьба больного об эфтаназии по существу является просьбой о помощи, а интерпретация ее как подвижка к убийству просящего — лишь измышление врача, который привык рассматривать пациента как больное тело. Часто это относится и к пациенту, также привыкшему относиться к себе, как к больному телу. Избавление тела от боли и страданий конечно может быть произведено путем его умерщвления, о человеке такого сказать нельзя.

Теперь, что касается основной темы моего сообщения — «Хосписы и их специфика при ВИЧ-инфекции».

Кто такие ВИЧ-инфицированные (ВИЧ+) и больные СПИДом? Это люди. Люди, которые по тем или иным причинам заразились вирусом иммунодефицита человека. Между ВИЧ+ и больными СПИДом есть существенная разница. ВИЧ+ — это бессимптомный больной. Это субъективно здоровый человек с обычными потребностями и желаниями. Единственное «но» — это его перспектива. Больной СПИДом — это не только объективно больной человек, но и человек, который сам понимает и чувствует тяжесть и опасность своего состояния.

Удовлетворение практически каждой обычной человеческой потребности составляет для большинства ВИЧ+ и больных СПИДом большую проблему.

Любить и быть любимым конечно можно, но только до тех пор, пока не встанет вопрос о сексе и желании иметь детей. Пользоваться большим вниманием врачей не получается, т. к. часто это внимание к «интересному случаю в практике», а не к человеку. От близких хотелось бы больше понимания,чем жалости. О психологической помощи говорить вообще не приходится, т. к. тема эта почти не разработана в России. Ярким показателем развития проблемы ВИЧ-инфекции является то, что большая часть рекомендаций для ВИЧ+ начинается со слов «нельзя» и «сократить».

Самое страшное, это то, что ВИЧ+ почти всегда теряют свое старое место в социуме и опускаются на более низкое, а иногда опускаются в прямом смысле слова.

Наличие потребностей и данного варианта их удовлетворения приводят к тому, что основными чувствами ВИЧ-инфицированного становится страх (например: умереть в расцвете сил, потерять работу, быть брошенным, заразить любимого человека и многое другое) и озлобленность, реже — безразличие ко всему и всем. Очень немногие находят силы сказать себе: «Ни кто не виноват в том, что произошло. Конечно все это неприятно, но жизнь продолжается. «

О том, что думает большинство живущих в России можно судить по газетам, телевидению и радио. ВИЧ+ ассоциируются со СПИДом. А СПИД, в свою очередь, — это вполне конкретный ряд образов: смерть, изможденное множеством пороков и болезнью тело, презерватив-противогаз-война, и самое главное постоянное сомнение: «А вдруг все намного страшнее?»

По утверждению большинства российских специалистов по СПИДу, эпидемия ВИЧ-инфекции в России уже началась. Но, к сожалению, большинство из них ограничивается лишь констатацией фактов, что ставит общество в ситуацию, которую можно назвать «мне кажется, что я беременна».

Может ли хоспис быть одним из решений хотя бы части множества проблем? Да. Может. Место, где люди не именно лечатся как пациенты, зажатые большим количеством больничных условностей, а получают жизненное пространство с определенным набором социальных и медицинских гарантий. Место куда можно свободно прийти и свободно уйти из него (в отличии от благ цивилизации и медицинских центров, которые д-р Симонович предлагает строить для ВИЧ+ на Курильских островах (см «Известия» от 10 марта 1994 года)).

Но, больные СПИДом обладают массой специфических особенностей, которых нет у онкологических больных. Например, больные СПИДом живут на много дольше, чем раковые. Человек может прожить от трех до пяти лет уже будучи тяжело болен. Все это время он, по своему состоянию подходит, или близок к той категории людей, обслуживанием которой занимается хоспис. Другой пример: ВИЧ+ может до нескольких раз переносить тяжелые заболевания, в том числе и оппортунистические, исход которых трудно прогнозировать. Умрет человек или нет зависит только от скорости и качества диагностики и терапии, и опять же, без 100% гарантии успеха.

В качестве иллюстрации возможной организации хосписа для больных СПИДом я расскажу об одном из крупнейших хосписов Великобритании — Лондонском Доме Света (London Light House) (ЛДС). Это хоспис, который ориентируется на работу только с ВИЧ-инфекцией. Пути по которым он работает очень разнообразны. Начиная с ухода и психологической поддержки тех кто умирает, работа в хосписе продолжается профилактической деятельностью. Это очень мощное и необходимое направление, если учесть особенности ВИЧ-инфекции, которая передается при сексуальном контакте и при некоторых медицинских манипуляциях. Профилактика в данном случае проводится с участием тех, кто получает помощь в хосписе. Это один из решающих факторов, в смысле эффективности работы. Неинфицированные люди имеют возможность увидеть, а не только услышать, реальный результат заражения. Да и больные могут приобрести, с помощью этой работы, чувство нужности, небессмысленности своего существования, надежду на добрую память о них.

Также в ЛДС есть что-то вроде гостиницы, хотя это неправомерное сравнение. Там могут жить ВИЧ+ в состоянии средней тяжести, не имеющие другой возможности и других средств для жизни. В данном случае, хоспис, являющийся местом заботы о душе, как здесь его назвали, перерастает уже в более многоплановую программу. Да и более эффективную.

Есть несколько обязательных вещей позволивших англичанам реально помогать и тем, кому нужен уход и подготовка к смерти, и тем, кому все это, слава Богу, не нужно. Вот они: первое — это оборудованное помещение, у ЛДС прекрасный большой дом; второе — хорошо обученный персонал; и третье — четко налаженная работа с пациентами и их близкими, например организация групп самопомощи среди пациентов и их близких.

Это небольшой рассказ о том, каким может быть хоспис для ВИЧ+ пациентов.

И в заключении немного статистики. На середину апреля 1994 года в России официально зарегистрировано более 700 случаев ВИЧ-инфекции. В мире случаев ВИЧ-инфекции около 15 миллионов. Больных СПИДом в мире около миллиона, в России 130 человек, около 100 из которых уже умерли. Средний возраст ВИЧ+ — 30 — 35 лет, средняя продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией — 10 — 12 лет.

Не надо обольщаться данной статистикой, она говорит только об официально зарегистрированных случаях. Ведущие Российские специалисты в области ВИЧ-инфекции, такие как Э. В. Карамов и В. В. Покровский считают, что сегодня в России, а не в СНГ, реально говорить о 10 тысячах случаев.

Епископ Пантелеимон посетил Первый московский хоспис имени Веры Миллионщиковой

Он пообщался с пациентами и сотрудниками хосписа и принял участие в совещании с мэром Москвы Сергеем Собяниным о перспективах развития паллиативной помощи в столице

22 мая в Первом московском хосписе им. В. В. Миллионщиковой состоялось совещание, посвященное развитию паллиативной помощи в столице. Во встрече приняли участие мэр Москвы Сергей Собянин, председатель Синодального отдела по благотворительности, руководитель службы «Милосердие», председатель Комиссии по больничному служению при Епархиальном совете Москвы епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, вице-мэр Москвы Леонид Печатников, руководитель Департамента здравоохранения Москвы Алексей Хрипун, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Анна Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Юлия Матвеева и сопредседатель попечительского совета фонда «Вера» Ингеборга Дапкунайте.

«Паллиативная помощь — один из самых сложных и проблемных видов медицинской помощи. Еще несколько лет назад в федеральном законодательстве не было такого понятия и, по сути, тогда не было обязательств государства заботиться о людях, которым осталось жить считаные месяцы или годы, — отметил мэр Москвы Сергей Собянин. — В последние годы мы стали более активно действовать в этом направлении, создав единую систему паллиативной помощи. Спасибо Ане (Федермессер – прим. ред.) за то, что она взялась за эту работу, и во многом благодаря ее энергии мы стали более активно продвигаться, сформировали систему стационарной, амбулаторной, выездной паллиативной помощи, утвердили внятный регламент оказания паллиативной помощи, в том числе и при обезболивании. Многие проблемы решены, но многие остаются значимыми и есть над чем работать».

По словам директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Анны Федермессер, в Москве в паллиативной помощи нуждаются почти 60 тысяч человек. Обеспечить их необходимым уходом в условиях стационара невозможно, поэтому особое внимание нужно уделить развитию паллиативной помощи на дому, формированию и обучению выездных бригад врачей и медсестер.

В ходе совещания обсуждались вопросы обеспечения беспрепятственного доступа родственников пациентов в реанимационные отделения, оказания пренатальной паллиативной помощи женщинам, которые ожидают ребенка с множественными нарушениями развития, создания кафедр паллиативной помощи в медицинских учебных заведениях.

Епископ Пантелеимон принял участие в совещании с мэром Москвы, а также пообщался с пациентами и сотрудниками хосписа, в сопровождении окормляющего хоспис протоиерея Христофора Хилла посетил домовый храм Живоначальной Троицы, где помолился о всех пациентах и сотрудниках учреждения. Председатель Комиссии по больничному служению при Епархиальном совете Москвы также обсудил с руководителем Департамента здравоохранения Москвы Алексеем Хрипуном перспективы взаимодействия Церкви и учреждений здравоохранения в столице.

В России действуют несколько церковных проектов по оказанию паллиативной помощи тяжелобольным людям. При Марфо-Мариинской обители милосердия в Москве работает медицинский центр, в состав которого входят детская выездная паллиативная служб а, реабилитационное отделение, группа выездной реабилитации в интернатах « Дети.pro » и респис (группа круглосуточного пребывания).

Недавно открылся церковный детский хоспис в Выборгском районе Ленинградской области. А первый в стране детских хоспис был создан в Санкт-Петербурге протоиереем Александром Ткаченко . В настоящее время завершается строительство нового здания Санкт-Петербургского детского хосписа в Павловске.

Паллиативное отделение открыто также в московской церковной больнице святителя Алексия, митрополита Московского. В 2014 году выездная паллиативная служба появилась в Твери, и руководит ею тоже священнослужитель – клирик храма Покрова Божией Матери протоиерей Александр Шабанов. За системную работу в сфере помощи людям созданный отцом Александром хоспис «Анастасия» получил награду уполномоченного по правам человека РФ – медаль «Спешите делать добро».

Другие публикации:  Полиомиелитом болеют один раз

Первый московский хоспис открылся в 1994 году. Инициаторами создания учреждения стали британский журналист Виктор Зорза (один из организаторов мирового хосписного движения) и врач Вера Васильевна Миллионщикова, которая возглавляла хоспис в течение 16 лет. Хоспис оказывает паллиативную помощь взрослым жителям Москвы как в стационарных условиях (30 коек), так и на дому (на учете около 300 человек). 95 процентов пациентов хосписа имеют онкологический диагноз. Сейчас в хосписе работают 80 человек, в том числе восемь врачей и 32 сотрудника среднего медперсонала. В нем создали учебную базу по обмену опытом для персонала учреждений, которые оказывают паллиативную помощь по всей России. 2015 году в Москве создан Московский многопрофильный центр паллиативной помощи. Он объединил многопрофильный стационар, восемь филиалов (хосписов) и выездную патронажную службу паллиативной помощи для взрослых.

Пресс-служба Синодального отдела по благотворительности

Хоспис – надежда для безнадежных — журнал #50

ХОСПИС — надежда для безнадежных
На вопросы журнала ССЗ отвечает Елена Николаевна ВИНОГРАДОВА, профессор, доктор медицинских наук, главный врач Санкт-Петербургского Центра профилактики и борьбы со СПИДом и первого в России хосписа для больных СПИДом.

Хоспис – это заведение, предназначенное для того, чтобы обеспечить достойный уход из жизни безнадежно больного человека?

С одной стороны, да. Но отделение для больных СПИДом имеет свою специфику. Больные разные: одни из них могут, получив курс высокоактивной антиретровирусной терапии, встать на ноги и вернуться к нормальной жизни, в том числе к работе. Другим уже поздно назначать три-терапию, так как они находятся в терминальной стадии болезни. В этом случае хоспис становится для них последним убежищем. Также у нас в отделении СПИД-больных находятся пациенты, которые не в силах сами за собой ухаживать: например, по причине слепоты, причем вызванной не ВИЧ-инфекцией, а сопутствующими заболеваниями. Поэтому хоспис можно назвать отделением сестринского ухода. Конечно, у нас свое штатное расписание, и если в других отделениях больницы одна медсестра на 25 пациентов, то здесь – одна на пятерых. При этом работа остается очень тяжелой, поэтому у персонала очень высок синдром «выгорания».

Сколько больных одновременно находится в хосписе?

Пока мы открыли отделение на 25 коек. Дело в том, что наш город еще только вступает в стадию СПИДа. Основной поток больных, не просто с ВИЧ-инфекцией, а именно в стадии СПИДа, ожидается в начале 2005 года. ВИЧ-инфицированный может в течение нескольких лет обходиться без лечения, болезнь развивается постепенно. Количественный пик выявления случаев ВИЧ-инфекции пришелся на 2001 год, поэтому через 3-4 года должно последовать резкое увеличение количества больных СПИДом и СПИД-ассоциированными болезнями. К тому же надо учитывать, что только 30 процентов из выявленных ВИЧ-инфицированных обращаются затем в СПИД-центр и встают на диспансерный учет.

Почему это происходит? И каким образом ведется учет ВИЧ-инфицированных?

Причины тут самые разные: от легкомыслия до боязни дискриминации. Многие пока субъективно хорошо себя чувствуют и не видят причины обращаться к врачам. Другие не видят смысла обращаться за лечением, разделяя широко бытующее мнение, что средства спасения нет, как поет Земфира: «У меня СПИД, мы все умрем…». Это обывательская точка зрения. Сегодня мы располагаем эффективными средствами помощи ВИЧ-инфицированным и, поддерживая их здоровье, значительно продляем жизнь. Все 23 тысячи петербургских ВИЧ-инфицированных (кроме, разумеется, тех, кто проходил анонимное обследование) известны поименно. Врачи, отвечающие каждый за свой участок, на которые поделен город, знают «своих» подопечных. Им звонят, приглашают прийти на диагностику, терпеливо объясняют, зачем нужно посетить СПИД-центр, как важно определить стадию развития ВИЧ-инфекции и не пропустить момент назначения необходимой терапии. Наша задача – максимально охватить этот контингент, чтобы избежать неконтролируемого взрыва развития эпидемии.

Чем раньше начать лечение, тем оно эффективнее?

На ранних стадиях развития ВИЧ-инфекции не всегда необходима именно антиретровирусная терапия. По показаниям может быть назначено терапевтическое лечение сопутствующих заболеваний: герпеса, токсоплазмоза, вирусных гепатитов, что нередко встречается, туберкулеза. По простой житейской логике, чем раньше больной обратится за помощью, тем лучше, прежде всего, для него самого. Это как визит к стоматологу: лучше обратиться своевременно и вылечить зуб, чем потом его удалить, когда уже невозможно лечить. ВИЧ-позитивные, которые не обращаются в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, сами себя лишают необходимого лечения, которое у нас в Петербурге оказывается всем больным, без исключения.

ВИЧ-инфицированные лечатся бесплатно?

Да. И в нашем центре СПИДа, и в гепатологической больнице, и в хосписе, везде, где только можно, по моей просьбе развешены объявления о том, что все ВИЧ-инфицированные жители Санкт-Петербурга получают медицинскую помощь бесплатно, за счет средств городского бюджета. Правительство города всегда прислушивается к голосу СПИД-центра и идет навстречу нашим просьбам. На сегодняшний день у нас есть, конечно, сложности, но сложности есть у каждого доктора, и не только у нас, но и в любой стране мира. Основные проблемы решаемы, и если пациенту требуются специфическое лечение и медикаменты, то по заявке заведующего отделением он все это получает, в том числе дорогостоящую антибактериальную терапию. Высокоактивную антиретровирусную терапию у нас в городе сейчас получают около 150 человек. Да, существует очередь, но она сокращается с каждым днем, потому что бюджет выделяет средства.

Но средства бюджета не безграничны, а количество нуждающихся в дорогом лечении растет и будет расти?

Исходя из того, что терапия эта очень дорогая, мы делим нуждающихся по приоритетам. Первая приоритетная группа – это беременные женщины и ВИЧ-инфицированные женщины, которые имеют детей (неважно, ВИЧ-позитивных или нет). Наша задача – проявить повышенное внимание к таким женщинам и вовремя назначить им химиопрофилактику и терапию, чтобы как можно дольше каждая мать оставалась жива и ее дети не становились «собесовскими». Но мы понимаем, что на все и всех никаких денег не хватит, поэтому постоянно изыскиваем другие источники финансирования, например, сегодня мы готовим грант для получения помощи ВИЧ-инфицированным, которые вышли из мест лишения свободы. И мы надеемся, что эти больные тоже будут охвачены медицинской помощью, так же, как и те, что входят в группу употреблявших наркотики (для них разрабатывается своя программа). Так делается во всем мире: на исследования, на терапию поступают средства по грантам, а также из различных фондов.

Ваш хоспис для СПИД-больных – действительно единственный в России?

Пока да, единственный. Но я уверена, что наш опыт будет тиражироваться. СПИД-центр должен объединять в комплекс отделения лабораторной диагностики, поликлиническое, акушерско-гинекологическое, стационар и хоспис. Мое мнение разделяют многие главные врачи российских центров СПИДа.

Означает ли создание таких специализированных комплексов, что ВИЧ/СПИД-больные не имеют права обращаться в другие медицинские учреждения?

Никто не отменял и не планирует отменять распоряжение о том, что ВИЧ-больные могут лечиться во всех медицинских учреждениях города. В Петербурге Центр СПИДа – это многопрофильное учреждение, у нас есть даже отделение хирургии, и мы можем нашим больным оказывать и хирургическую помощь, но даже она ограничена, ведь в любой отрасли медицины есть специализированные методы, и центр СПИДа просто не может (да и нет в этом смысла) дублировать все возможные профили хирургии – от офтальмологии до урологии. Поэтому пациентам с ВИЧ-инфекцией оказывается и будет оказываться узкоспециализированная помощь во всех стационарах города. Другое дело, что после оказания специальной помощи мы можем брать этих пациентов на долечивание и послеоперационный уход.

Кто и как определяет, что пациент безнадежен и должен быть направлен в хоспис?

Когда пациент лежит в реанимации и врач-реаниматолог говорит, что пациент безнадежен, это плохой врач. Признаюсь, есть вещи, которые не объяснить ни медициной, ни наукой вообще. Все – от Бога. Может быть, для врача это не вполне правильный тезис, но я считаю, что безнадежных больных у нас вообще не должно быть. Наши доктора – и в реанимации, и в хосписе – разделяют эту идеологию и до последнего борются за жизнь больного. Ты всегда должен быть убежден, что сделал все, что мог, все, что от тебя зависело.

Кто, кроме медсестер, осуществляет повседневный уход за больными в хосписе?

С пациентами работают психологи и психотерапевты, социальные работники. Мы устроили для своих пациентов игротеку с компьютерами и настольными играми, специальным оборудованием для психологической разгрузки. С недавнего времени мы выделили помещение для отправления православной службы, приглашаем священника, который исповедует и причащает больных, который может отслужить молебен по ушедшему из жизни.

Какие они, пациенты хосписа?

Разные. В основном, это молодые люди. Пожилых у нас не бывает. Есть социально адаптированные, а есть и такие, которые не слышат и не хотят слышать. В отделении бывает всякое, вплоть до распития алкогольных напитков, случалась даже поножовщина. Что делать с теми, кто нарушает больничный распорядок? Выписывать, как это положено в стационарах другого профиля? А куда им деваться? Они все равно придут к нам, это их Дом. И это – наш крест, который надо нести.

Помогают ли хоспису общественные организации, которые декларируют паллиативную помощь СПИД-больным?

Пока реальную помощь оказывает только общественный фонд «Возвращение» (руководитель Д. Островский), именно от этой организации к нашим пациентам приходят психологи. Сейчас мы создаем попечительский совет при Центре СПИДа, который будет заниматься вопросами не медицинского, а парамедицинского и социального характера. Конечно, мы не откажемся от помощи, будь она предложена, особенно когда это касается больных, являющихся по сути социальными изгоями. К нам ведь поступают и такие, всеми оставленные, завшивевшие, их одежда при госпитализации уничтожается, при выписке возникает элементарный вопрос: а в чем они выйдут на улицу? Поэтому нужна и такая помощь: одеждой, продуктами, самым необходимым для повседневной жизни, для жизни, которая продолжается…

Другие публикации:  За сколько можно заразиться ветрянкой

Хоспис для вич инфицированных в москве

Как сообщила пресс-служба губернатора Петербурга, хоспис создан в рамках реализации программы мероприятий на 2002 год, разработанной городским комитетом по здравоохранению. Больные ВИЧ/СПИДом на определенных стадиях заболевания нуждаются в особом уходе и специфическом лечении, и вновь организованное отделение — хоспис — в состоянии оказать им эту помощь.

Наблюдение и лечение больных в хосписе будут вести квалифицированные врачи-инфекционисты, владеющие современными методами лечения заболевания. Отделение обеспечено всеми необходимыми лекарствами, в том числе современными антиретровирусными препаратами, применение которых способно продлить жизнь больному. Для повышения качества и оперативности оказываемой медицинской помощи в структуре отделения предусмотрена бригада круглосуточной медицинской и психологической помощи с автомобилем для выезда на дом к больным ВИЧ/СПИД.

На сегодняшний день в России отмечены самые высокие в мире темпы распространения ВИЧ-инфекции. В 2001 году в стране было зарегистрировано 44 тыс. 888 новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции, в том числе 9 тыс. 391 случай по Петербургу. В текущем году наметилось некоторое снижение выявляемости случаев инфицирования: на 1 декабря в Северной столице выявлено 6 тыс. 229 новых случаев, из них на жителей Санкт-Петербурга приходится 4 тыс. 713. Период от обнаружения инфекции до наступления стадии СПИДа без применения специфической терапии составляет 3-4 года. Это значит, что при отсутствии своевременного адекватного лечения через год-два рядом с эпидемией бессимптомной ВИЧ-инфекции будет идти эпидемия СПИДа со смертельными исходами.

Хоспис для вич инфицированных в москве

Паллиативная помощь — это комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, и включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи.

3 инфекционное отделение стационара развернуто на 55 коек, из которых:

  • 30 коек предназначено для обследования и лечения сопутствующей патологии, хронических вирусных гепатитов у пациентов с ВИЧ-инфекцией, решение вопроса о назначении им высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ);
  • 25 коек для оказания паллиативной помощи, хоспис для пациентов с ВИЧ-инфекцией

Отделение является первым в России хосписом для больных с ВИЧ-инфекцией.

Оно было открыто в 2002 году по инициативе и активном личном участии главного врача СПб центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями профессора Е.Н.Виноградовой. Паллиативная медицина на отделении рассчитана на решение комплекса задач, связанных с оказанием разнонаправленной помощи, пациентам с ВИЧ-инфекцией, которая осуществляется междисциплинарной командой в составе:

  • Инфекционист
  • Невропатолог
  • Фтизиатр
  • Окулист
  • Гематолог
  • Хирург
  • Акушер-гинеколог
  • Кардиолог
  • Психолог
  • Социальный работник

ХОСПИС — это заведение, предназначенное для того, чтобы обеспечить достойный уход из жизни безнадежно больного человека.

Отделение для больных СПИДом имеет свою специфику. Больные разные — одни их них могут встать на ноги и вернуться к нормальной жизни, в том числе к работе, получив лечение оппортунистических заболеваний с последующим назначением высокоактивной противовирусной терапией.

Другим уже поздно начинать интенсивную терапию, так как они находятся в терминальной стадии болезни. В этом случае хоспис становится для них последним убежищем.

На отделении еженедельно проводятся обходы заместителем главного врача по медицинской части доктором медицинских наук Степановой Е.В.

Также в отделении находятся пациенты, которые не в силах за собой ухаживать, например, по причине слепоты или нежелания родственников ВИЧ-инфицированного больного ухаживать за ним дома.

Отделение паллиативной медицины (хоспис) является необходимым структурным подразделением центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в котором больным, в том числе с крайне тяжелыми формами заболевания, обеспечивается психоэмоциональная поддержка. Комплексный подход различных специалистов, внимание среднего и младшего медицинского персонала позволяет обеспечить круглосуточный высококвалифицированный и полноценный уход за больными. В отделение царит атмосфера доброты, заботы и любви к пациенту. Медицинский персонал профессионален, вежлив и обходителен.

Особенностью отделения сестринского ухода для больных с ВИЧ/СПИДом является использование средств этиотропной и патогенетической терапии в целях подготовки пациентов к назначению антиретровирусных препаратов. Тем не менее, в отделении находятся крайне тяжелые больные и даже самые перспективные методы лечения, полноценный уход не могут обеспечить у некоторых больных достижение благоприятного исхода, но могут способствовать как продлению их жизни, так и улучшению психоэмоционального статуса самих пациентов и их близких.

На отделении для пациентов открыта комната психологической поддержки, где работают психологи и социальные работники.

В отделении работают 2 кандидата медицинских наук, запланирована еще одна кандидатская работа и две докторские. На базе стационара и отделения проводятся обучающие циклы для студентов и ординаторов медицинских ВУЗов, а также практические занятия для врачей Санкт-Петербургских ЛПУ и районных поликлиник и врачей из разных регионов России.

В течение многих лет на базе отделения проводятся клинические испытания по новым препаратам по лечению ВИЧ-инфекции и оппортунистических инфекций.

В 2012 году окончен ремонт отделения и в настоящее время, наши больные находятся в условиях, несравнимых по качеству со многими больницами города. Палаты оснащены новейшим оборудованием, функциональными кроватями, новой мебелью.В таких палатах пациенты чувствуют себя уютно и по-домашнему.

В течении длительного времени хоспис СПб Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями был единственным в России.

Отделение руководствуется словами профессора Виноградовой Е.Н.:

«МЫ — НАДЕЖДА ДЛЯ БЕЗНАДЕЖНЫХ»

Уважаемые пациенты!

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

© 2009-2017 СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»

Уйти достойно, Новые Известия, 26 ноября 2007 год, публикация Зои Световой

В следующем году в Нижнем Новгороде откроется первый в городе хоспис для онкобольных. Всего в России действует около сотни хосписов и отделений для безнадежных пациентов при обычных больницах. Они способны принять только 10% нуждающихся. Стране не хватает как минимум еще 1 тыс. хосписов. Сегодня большинство неизлечимо больных остаются один на один со своим горем. Врачам они неинтересны: безнадежно больные занимают койки в реанимациях и тем самым блокируют проведение операций тем, кого еще можно спасти.

В России вот уже более 17 лет существует система государственных хосписов, но законодательства в отношении них до сих пор нет. А оно необходимо хотя бы для того, чтобы открыть хосписы не только для онкобольных, но для ВИЧ-инфицированных и для других категорий пациентов.

Если раньше врачи скрывали от безнадежных больных правду об их диагнозе, то теперь практика в этом вопросе изменилась. В соответствии с Гражданским кодексом, врач не имеет права утаивать от пациента его диагноз. Впрочем, медики стараются подходить индивидуально. Страшную фразу «вам осталось жить несколько месяцев» доктора говорят только тем, кто очень хочет знать правду.

Озвученный или нет, страшный диагноз меняет жизнь не только самого больного, но и членов его семьи. Теперь главным становится забота о лечении, медицинском уходе и улучшении качества жизни близкого тебе человека. В стране не существует больниц, в которых могут содержать парализованных или лежачих. Дети таких больных увольняются с работы или, наоборот, трудятся на нескольких работах, чтобы оплачивать сиделок. Помощь лежачим оказывают в основном приезжие из Украины и Молдовы. Но и их услуги стоят дорого: от 600 до 800 рублей в день.

В отличие от услуг сиделок, все хосписы бесплатны для больных. Их бюджеты складываются из государственных денег и спонсорских средств. Так, например, на содержание Первого Московского хосписа 80 % денег поступает из департамента здравоохранения города Москвы, 20% дают благотворители.

Сейчас в нашей стране около 100 хосписов. Согласно расчетам, на 60 тысяч населения должно быть 20 стационарных коек. В Москве открыто восемь хосписов. Скоро построят еще два, и тогда потребности онкологических больных в столице будут удовлетворены. В столице, но не в России. Стране нужна еще как минимум тысяча таких учреждений.

Больше всего хосписы востребованы в промышленных регионах, на Урале и Зауралье, где экологические проблемы стоят наиболее остро и где высокая заболеваемость раком. Но там есть лишь один крупный хоспис – в Каменске-Уральском. Похожая ситуация и в других регионах. Так, например, в Калининградской области нет ни одного хосписа. А в городе Дзержинске Нижегородской области после перехода на страховую медицину был закрыт единственный хоспис при онкологическом диспансере.

«В странах третьего мира. лучше, чем у нас»

«По отношению к проблеме безнадежных больных Россия находится на уровне стран третьего мира,– рассказала «НИ» главный врач Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. – Впрочем, даже в странах третьего мира хосписное движение для ВИЧ-инфицированных и для онкологических больных развивается более успешно, чем у нас. В этих странах гораздо больше желающих инвестировать в развитие хосписов. Там работают много миссионеров и добровольцев со всего мира. У нас же пока не существует добровольческого движения. К нам приходят волонтеры. Но через какое-то время они уходят, потому что кому-то надо учиться, кто-то не может оплачивать себе проезд на городском транспорте. Все дело в том, что добровольческая помощь законодательно не оформлена».

Вера Миллионщикова знает, что говорит. В прошлом акушер и врач-анестезиолог, она стояла у истоков зарождения хосписного движения в России. Открытый Миллионщиковой в 1994 году Первый Московский хоспис оказывает помощь больным с четвертой степенью рака. Сотрудники хосписа могут выезжать на дом – купировать болевой синдром или оказывать социальную помощь: покупать продукты, стирать, мыть окна. На Западе хоспис – это дом, где умирают. В Англии, например, больного кладут туда за несколько дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У нас все не так. Вопрос о госпитализации встает в трех случаях: во-первых, когда нельзя в домашних условиях смягчить болевой синдром. Во-вторых, когда родственники больного очень устали и их надо отпустить отдохнуть. И в-третьих, когда за больным некому ухаживать. В среднем в хосписе больные лежат по три недели. Под наблюдением выездной службы они могут находиться как угодно долго…

Другие публикации:  Сколько человек может жить с гепатитом с

За воротами Первого Московского хосписа начинается «зона» тишины и покоя. На первом этаже – одноместные и четырехместные палаты. Обстановка в них максимально приближена к домашней: удобные диваны для родственников, картины на стенах, цветы. Молодые пациенты предпочитают переживать свалившуюся на них болезнь в одиночестве. Пожилым людям, как правило, необходимо общение. Врачи подбирают соседей, учитывая их психологическую совместимость. В хосписе нет двухместных палат, потому что смерть одного больного может травмировать другого и сократить ему жизнь. Родные приходят в хоспис в любое время дня и ночи. Разрешается привозить с собой домашних животных. После смерти больных родственники, как правило, оставляют животных на попечение врачей. Сейчас в хосписе живут кот, четыре черепахи, птицы, целый аквариум диковинных рыбок.

Одна из главных проблем – кадровая. «Хосписному движению уже 17 лет. Но до сих пор нет закона о паллиативной медицине, то есть о помощи безнадежно больным. А хоспис – это начало паллиативной медицины. Не существует такой номенклатурной медицинской специальности – врач паллиативной медицины . Во всем мире есть. А у нас нет. Необходимо ввести преподавание этой специальности в медицинских вузах страны», – говорит Миллионщикова.

В хосписе работают особые люди. Те, которые способны каждый день соприкасаться со смертью. Вера Миллионщикова отбирает свой персонал крайне тщательно, как «золотой песок». Каждый человек, желающий работать в хосписе, должен отработать минимум 60 часов добровольцем после предварительного собеседования и тестирования. После этого всем персоналом выносится вердикт. Добровольцу или отказывают, или принимают с трехмесячным испытательным сроком. Потом заключают контракт на год. Текучесть кадров среди среднего и младшего персонала составляет около 40 %. Зарплата достаточно высокая, оплачивается проезд на работу, частично коммунальные услуги. Интересная деталь: за время существования Первого Московского хосписа между сотрудниками сыграли 12 свадеб.

«Не все люди умирают от рака. Есть и другие неизлечимые болезни. Хосписы для онкологических больных худо-бедно развиваются, а положение других безнадежных больных – это просто гуманитарная катастрофа», – говорит Елизавета Глинка, создатель хосписа в Киеве и исполнительный директор организации «Справедливая помощь».

В декабре прошлого года Глинка начала в Москве пилотный проект по оказанию паллиативной помощи безнадежным больным, которым никто не помогает. «Мы каждый день получаем просьбы о помощи от родственников или знакомых таких вот обреченных больных, у которых нет никаких перспектив к возвращению в нормальную жизнь. Вот несколько последних случаев: «Больная. Склероз в тяжелой форме. Участковые врачи лечить отказываются. Предлагают только психиатрическую больницу. Больная две недели ничего не ест. У мужа тоже психическое расстройство. Другая больная – 56 лет. Поликлиника отказала в дальнейшем лечении. Аргумент: лежачая. Скоро умрет. Еще одна пациентка – 80 лет. Живет на Большой Черкизовской. К ней не приходят ни участковый, ни терапевт. Аргумент: больная слишком старая, скоро умрет.

Другой вызов: сильный запах из квартиры. Приходила милиция. Думали, что там труп. Когда мы приехали, оказалось, что в квартире лежит мужчина с циррозом печени. Алкоголик. Инвалид. Потерял свой страховой полис. Поэтому к нему никто из врачей не согласился приехать. Встать больной не может, ходит под себя. Другой случай: Алексей, болен рассеянным склерозом. Его лишили коммерческой страховки, когда узнали о диагнозе. Как ему жить? Ему всего 32 года».

Елизавета рассказывает, что информация о ее деятельности передается от больного к больному, из уст в уста или через «Живой Журнал». Ей пришлось купить новый мобильный телефон с тайным номером, которого никто, кроме ее близких, не знает. «Девочка 14 лет. Церебральный паралич. У нее переходный возраст, начались личностные проблемы. Слепо-глухой ребенок, – читает Глинка свои записи. – Состояла на учете в детской и во взрослой поликлинике. Девочка перестала спать. Мать пыталась ее госпитализировать. Отказали в семи больницах Москвы. Мне удалось ее положить в больницу только потому, что я просидела с ней на руках в машине «Скорой помощи» пять часов. Водитель сфотографировал меня с девочкой на мобильный. Фотографию выложили в Интернет. Поднялся шум. Тогда вышел главный врач и девочку госпитализировали. Женщина, 30 лет. Перелом позвоночника. Упала с девятого этажа, выжила. Но за ней некому ухаживать. У мамы инсульт. Предлагают положить на три недели в дом инвалидов. А потом?»

Среди больных часто встречаются приезжие из других городов и бывших республик СССР. Их не хотят госпитализировать из-за отсутствия регистрации. Одну такую пациентку из Узбекистана Елизавете Глинке удалось по «03» положить в больницу. Она задыхалась. Глинка объяснила врачам, что ее жизнь в опасности. «Что будет с этой женщиной потом, когда купируют приступ? – спрашивает Глинка.– Депортируют в Узбекистан?»

Другая часто встречающаяся категория больных – жены отставных военных. Госпиталь их больше не обслуживает, а к гражданским поликлиникам не прикрепляют. «Жена отставного военного из Люберец – раковая больная. В Люберцах нет хосписа. Деньги потрачены на лечение и на частнопрактикующую сестру.

Спонсоры подарили Елизавете Глинке машину «Скорой помощи». На этой машине она вместе с врачом-хирургом ездит по вызовам к нуждающимся в ее помощи больным. Пилотный проект, которым сейчас занимается «Справедливая помощь», должен показать необходимость создания хосписа на 25 коек для не онкологических больных с различной патологией: с хронической почечной недостаточностью, пациентов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями в терминальной стадии, людей, которые перенесли тяжелые травмы.

Хосписы экономически выгодны. Так считает Александр Парфенов, заведующий отделением реаниматологии и интенсивной терапии НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко. Парфенов – один их тех врачей, которые разделяют взгляды Елизаветы Глинки, Веры Миллионщиковой и других о необходимости создания хосписов для не онкологических больных. Единственное, с чем не согласен доктор Парфенов – со словом «хоспис»: «Хоспис – это безнадежность. А мне кажется, такие учреждения должны называться отделениями паллиативной терапии для нейрохирургических больных. Наши больные нуждаются в искусственной вентиляции легких. И часто есть надежда на выздоровление. Просто нужно правильно лечить».

Парфенов объясняет, почему отделения паллиативной терапии хорошо было бы создать рядом с нейрохирургическим стационаром. Например, при НИИ нейрохирургии имени Бурденко: «Допустим, в каком-то высокотехнологическом учреждении производится уникальная операция. Наличие мест в отделении реанимации ограничено. Когда появляются больные, нуждающиеся в длительном лечении, они занимают от 2–3% коек. Тем самым они блокируют проведение этих высокотехнологических операций, например, на стволе головного мозга».

Сегодня врачи-реаниматологи вынуждены держать больных, которые нуждаются в длительном лечении, в своем отделении. Ведь, если их в таком тяжелом состоянии перевести в другую больницу, они погибнут. Кроме того, многие пациенты приезжают из других городов, и их родственники категорически отказываются уезжать, пока больным не станет значительно лучше. Иногда на улучшение требуются долгие месяцы, а то и годы.

Александр Парфенов объясняет, почему назрела необходимость в создании специальных учреждений для нейрохирургических больных: «С одной стороны, большее число людей будут получать достаточное лечение с надеждой на улучшение их ситуации. С другой стороны, это экономически выгодно. Ведь такие больные не будут занимать койки в реанимационном отделении. И дорогостоящих высокотехнологических операций станет больше. Соответственно, мы получим больше положительных исходов после таких операций».

С Парфеновым согласна и врач Вера Миллионщикова: «Многие считают, что хосписы экономически невыгодны. Я же считаю, что более выгодного учреждения в нравственном аспекте не существует. По данным Всемирной организации здравоохранения, каждого безнадежного онкобольного окружают десять – двенадцать близких: семья, коллеги, друзья, соседи. Без помощи хосписа, оказавшись один на один с проблемой умирающего больного, эти люди вынуждены бросать работу, испытывать бесконечные угрызения совести, чувство вины, боятся заболеть раком. Суммируя эти факты, хоспис – самое выгодное вложение капитала для государства, которое думает о своих гражданах и о том, чтобы они возвращали затраченное на них государством».

ШВЕДЫ ПРИВЫКЛИ СМОТРЕТЬ БОЛЕЗНИ В ЛИЦО

Слово «хоспис» в Швеции почти не используется. Обычно говорят об учреждениях «с паллиативной помощью». Дело в том, что специализированных заведений для безнадежных больных в стране почти нет. Считается, что таким пациентам лучше оказывать помощь на дому или в медучреждениях, где лежат и умирающие, и просто больные люди. Из 186 действующих в Швеции учреждений с «паллиативным уходом» лишь 25 являются хосписами классического типа. Финансируют и те, и другие коммуны и губернии. Работают там как штатные медики, так и добровольцы. Чаще всего от них требуется лишь одно – простое человеческое общение. Следует заметить, что скандинавы привыкли, что называется, «смотреть смерти в лицо». Врачи сообщают страшный диагноз прямо, обман из сострадания не допускается. Считается, что пациент должен располагать всей информацией о своем состоянии и отпущенном ему времени на земле, чтобы иметь возможность распорядиться своей жизнью так, как он считает нужным.