Кто живет с вич больше 20 лет

Содержание:

«Я живу с ВИЧ»

Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?

«Короткий роман, вряд ли у нас получится что-то серьезное — думала я, когда познакомилась с Антоном. Но очень скоро мы стали жить вместе. Мне было 24, ему 29, за несколько месяцев до нашей встречи я рассталась с отцом моего сына — Кириллу тогда едва исполнился год. Я была, что называется, видной девушкой, энергичной и независимой. А он — военный репортер, мужественный, красавец, устоять было невозможно. Сын сразу же привязался к нему. А мы оба с головой окунулись в наш роман. Я бросила работу и город, где жила, и поехала за ним в Питер. Мы хотели пожениться и вскоре завести ребенка — девочку. Мы были счастливы.

Спустя год после нашей встречи, проходя профилактический осмотр у гинеколога, я сдала несколько анализов, в том числе и на ВИЧ. Я была совершенно спокойна: мы с Антоном были влюблены и не изменяли друг другу. Какие могли быть сомнения? В первые дни знакомства мы все выяснили («У меня все в норме, а у тебя?» — «У меня тоже»). Спустя несколько дней позвонила врач: «К сожалению, анализ на ВИЧ у вас положительный».

Меня как будто с силой кто-то ударил в живот. «Не целуйте вашего ребенка в губы», — добавила она и положила трубку. Я сразу же с ужасом подумала об Антоне: ведь я могла его заразить! Я бросилась в комнату и все ему рассказала. Он сперва замер, а потом стал повторять, как автомат: «Я так и знал, я так и знал, я так и знал. » — «Что ты знал?!» Тут он заплакал и сказал: «У меня ВИЧ уже 12 лет».

Скажи он мне это раньше, я все равно осталась бы с ним

В первую минуту я ровно ничего не поняла, просто не могла понять. Я попросила его повторить. Он объяснил, что хотел мне все рассказать с самого начала, но не решился, а с каждым днем признаться было все сложнее. Он сказал, что надеялся, что наша любовь окажется сильнее вируса. Я была потрясена, оглушена. Просто убита. Оказалось, что вся его семья, которая так тепло приняла меня и моего сына, — все были в курсе. И никто из этих людей не счел нужным предупредить меня об опасности.

В один миг мой супергерой превратился в слабака и труса, которому хватало мужества на то, чтобы вести военные репортажи из Югославии, но не на то, чтобы меня защитить. И все же я продолжала его любить, уговаривая себя, что эта кровная связь соединила нас не на жизнь, а на смерть. Я не только не ушла от него, я стала его утешать. Он рассказал мне об этих двенадцати годах ада, молчания, страха, что все раскроется, что его уволят с работы. О том, что, попав в больницу с аппендицитом, он чувствовал себя прокаженным, потому что персонал не хотел к нему прикасаться, там избегали даже разговаривать с ним… Он не мог себе представить: скажи он мне все это и раньше, я все равно осталась бы с ним. Между тем я уверена, что поступила бы именно так.

Тогда я думала, что мне остается жить каких-нибудь пару месяцев. Комбинированной антиретровирусной терапии в то время еще не существовало. Единственным известным средством были разрушающие печень препараты, принимать которые было рискованно. Оставалось лишь надеяться, что болезнь не проявится. Ведь шансов побороть ее практически не было. Мы с Антоном регулярно проходили тесты на иммунный статус и вирусную нагрузку, просто следили за показателями. Это все, что можно было сделать.

Что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит.

Я объявила траур по моей жизни. Отдалилась от сына, чтобы хоть как-то уменьшить его страдания от моей неминуемой близкой смерти. Я сама прошла через подобный опыт несколько лет назад, когда потеряла мать. Свои страхи я скрывала от друзей и близких, чтобы не тревожить их… О самом СПИДе мы с Антоном никогда больше не говорили. Как, впрочем, и ни с кем другим: я очень быстро поняла, что это запретная тема. Рак, диабет, другие болезни — пожалуйста. Но ВИЧ-инфекция — нет. Даже упоминание о ней пугает людей. Как рассказать о таком близким? А тем более — всем остальным.

Я оказалась в абсолютном одиночестве. Звонила по телефонам доверия разных ассоциаций. Везде мне говорили одно и то же: «Вы жертва вируса, а не того, кто вас им заразил. Радуйтесь, что вы еще живы, и переверните эту страницу». Никто — ни Антон, ни врачи, ни кто-либо другой — не хотел говорить о том, как это возможно — любить другого человека, заниматься с ним любовью и осознанно передавать ему смерть.

Я цеплялась за жизнь как могла, но чувствовала себя совершенно потерянной. Чего я только не делала, один раз даже пыталась покончить с собой, чтобы на меня наконец обратили внимание. Все было во мраке. И так продолжалось три года. А в один прекрасный день я узнала, что Антон мне изменяет. Часто и уже давно. И по-прежнему без презерватива. Наша история ничему его не научила. Он катился к могиле в каком-то безумном вихре, закрыв глаза, отрицая все и вся. И я внезапно как будто очнулась. Перестала чувствовать себя жертвой. Нужно было прекратить эту бойню. Меня захлестнуло негодование, и я наконец бросила Антона.

Моя ненависть словно возвращала меня к жизни. Я оказалась соучастницей и чувствовала вину за то, что он сотворил и продолжал творить. Я стала искать адвоката, искать поддержки. Это было очень трудно: никто не хотел меня слушать. В общественных организациях, которые поддерживают ВИЧ-инфицированных, мне говорили, что мой случай «особенный», что настоящие проблемы — это эпидемия ВИЧ среди наркоманов, гомосексуалистов, проституток или на территории Южной Африки. И что клеймить тех, кто заражен, преступно. Мне пришлось выслушать обвинения в гомофобии, расизме, фашизме. Хотя от всего этого я бесконечно далека.

Я хотела, чтобы он осознал всю тяжесть последствий и остановился

И никто не хотел понять, что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит, которому доверился. Что это предательство тяжелее, чем угроза самой болезни… Гнев и ярость разрывали меня изнутри, и я объявила войну. Когда Антон пригрозил, что мне же будет хуже, если я расскажу о его поведении, я почувствовала, что вернулась к жизни окончательно. Через ненависть. Я нашла ассоциацию женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом. Оказалось, что не я одна переживаю этот ад.

Я подала на Антона в суд. Не для того, чтобы ему отомстить — я хотела, чтобы он осознал всю тяжесть последствий своего безумного поведения и остановился. Дело было прекращено за отсутствием состава преступления. Как будто всего, что со мной произошло, просто не было… Несколько лет спустя я узнала, что во Франции суд впервые приговорил виновного в заражении: в 2005 году мужчина получил шесть лет за то, что заразил двух молодых женщин, зная, что сам является носителем ВИЧ-инфекции. Однако большинство ассоциаций по борьбе против СПИДа не поддерживают идею уголовного наказания за передачу вируса: по их мнению, это не поможет остановить его распространение.

Сейчас моему сыну уже 20 лет. Он чудесный, здоровый парень. Физически я чувствую себя более или менее нормально — насколько это возможно, когда внутри уже 18 лет живет вирус. Благодаря терапии мой иммунитет пока держит удар, но у лекарств есть побочные эффекты: выпадение волос, хроническая усталость, нейропатия, остеопороз… Я научилась с этим жить. Хотя по-прежнему не могу смириться с предательством Антона, с его оглушительным молчанием все эти годы. Я стараюсь жить в мире с собой и с теми, кого я люблю. И самое главное — я по-прежнему здесь».

«У моей 9-летней дочери ВИЧ»

Сергею 38 лет, и он один воспитывает 9-летнюю дочь. Девочка живет с ВИЧ-инфекцией, о которой пока ничего не знает. А Сергей все эти годы не может решиться сказать ей об этом, не может найти верные слова.

«Мы больше не хотим пытаться. »

Светлана и Антон (44 и 52 года) хотели ребенка. Но столкнулись с психологически обусловленным бесплодием. После трех лет попыток зачать с помощью современных репродуктивных технологий они решили остановиться.

«Я умру через полгода»

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

Другие публикации:  Как лечить синдром адели

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

«Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии», – говорит москвичка Валерия. «У меня не берут анализы на вирусную нагрузку», – жалуется Олеся из Калининграда. «Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят «пейте что есть». Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный», – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению «Пациентский контроль» (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.

«Жизнь с ВИЧ может быть благополучной»

В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным «Левада-центра» за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их «ликвидации». В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации «Е.В.А.», созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

– Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

– В каком смысле безопасность?

– Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

– И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

– Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе «Мужское/Женское» женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

– Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: «Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?» Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

– В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​положительный человек. Один ролик ​ одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

Другие публикации:  Национальные рекомендации внебольничная пневмония

– Боятся публично о себе рассказывать?

Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

– Как она узнала ваш ВИЧ-статус?

Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

– Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

– А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

– ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: «Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции». Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.

– И с дискриминацией вы не сталкивались?

Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: «У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон». Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

– О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

– Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.

О чем молчат люди, живущие с ВИЧ

История Виктора Кассейньева

Страх в связи с ВИЧ ( СПИДофобия), стал настоящим проклятием, которое сопровождает заболевание с того момента, как о нем узнали. Отсутствие толерантности влияет на возникновение навязчивого страха и дискриминацию и стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, а низкий уровень информированности — на возникновение десятков глупых мифов. 5 минут на чтение и, возможно, вам станет ясно, как живут люди с ВИЧ и почему пора перестать считать, что это чума XXI века.

Когда ты получаешь диагноз «ВИЧ-инфекция», тебе кажется, что для тебя все кончено, что твоя жизнь не будет прежней: придется принимать ежедневно таблетки, за границу на длительный срок не выехать. Вокруг ВИЧ ходит множество стереотипов. В первую очередь стереотипами мыслят сами люди с ВИЧ. «Это что — теперь у меня никогда не будет семьи? Я буду встречаться только с ВИЧ-позитивными? Я буду никому не нужен и останусь одиночестве?» Это все полная ерунда! Потому что сегодня нередки случаи, когда создаются дискордантные пары.

Если говорить о стереотипах в обществе, то все намного сложнее: ты постоянно пытаешься доказать людям, что ты — не ходячая бомба, которая вот-вот взорвется. В медсфере, кстати, очень много стигматизации. Некоторые медсестры, когда узнают, что к ним придет человек с ВИЧ, либо отказываются брать у него кровь, либо надевают по несколько пар перчаток.

Отдельной стигматизации могут подвергаться соцработники, которые работают с ВИЧ-позитивными людьми:»Плохой он соцработник, если заразился». Но ведь человек — это не робот, в которого заложили программу и она не дает сбои. Хотя иногда и программы лажают. А что уж говорить про человека! Особенно когда ты влюбляешься или у тебя сексуальное возбуждение, от которого сносит «башню». Любой человек может ошибиться.

ВИЧ никак не ограничивает человека, кроме того, что нужно раз в три месяца отпрашиваться с работы, чтобы сдать анализы и получить лекарства — антиретровирусную терапию. Эта терапия начинает действовать в организме по мере накопления. Е сли ты пропускаешь приемы лекарств, то бывает и такое, что в организме повышается сопротивляемость к определенному компоненту, из-за чего терапия не действует, как нужно. Соответственно, эффект нивелируется. И чем чаще ты пропускаешь, тем опаснее для иммунитета. В Украине терапия бесплатна для всех.

На сегодняшний день с ВИЧ-инфекцией в Украине живут приблизительно 144 тыс. человек. Но это только выявленные случаи. А сколько тех людей, которые не знают о своем статусе? Больше половины людей с ВИЧ на сегодня — это гетеросексуальные пары либо пары, которые практикуют гетеросексуальный секс. Далее идут МСМ (мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами), люди с наркозависимостью и т.д. Но нужно понимать, что даже если ты не употребляешь наркотики, не ведешь беспорядочную половую жизнь, не занимаешься секс-работой, это не даст тебе никакой гарантии, что ты ничем не заразишься. Чаще всего люди заражаются после незащищенного полового акта, и не важно, с кем, — мужчинами или женщинами. Шансов заразиться всегда 50 на 50.

Все люди реагируют по-разному, когда узнают о своем статусе. Кто-то сидит с каменным лицом, кто-то составляет четкий план дальнейших действий, кто-то рыдает или выпускает эмоции и кидает карандаши.

Людям, которые узнают, что у их близкого человека ВИЧ, не стоит говорить фразу «Блин, как же так? Как ты умудрился/лась? Почему себя не уберег/ла?» Просто возьмите человека за руку и скажите ему «Я буду рядом». Поверьте, это поможет справиться хотя бы с первоначальным стрессом. ВИЧ — это та проблема, которую надо проговаривать и с самим с собой и с людьми, которым можно довериться. И важно, чтобы такие люди были в жизни человека.

Когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, это касается не только его, но и всего его окружения. Но ВИЧ — это не катастрофа вселенского масштаба, а маленькое неудобство, с которым живут люди. То, что кто-то стал ВИЧ-положительным, означает только то, что он начинает принимать таблетки чуть раньше, чем это положено.

Виктор Кассейньев*, работник социальной сферы, парень, живущий с ВИЧ.

В 20 лет Виктор узнал, что заразился ВИЧ из-за незащищенного секса: » Никакой красивой истории, что меня заразил партнер, которому я доверял, я не расскажу. Я влюбился в человека, который был для меня недоступным. Ничего у нас не получилось, расстались мы плохо. Я начал спасаться тем, что начал пить, употреблять наркотики, а там, где алкоголь и наркотики, — там свои компании и секс. Я хотел доказать себе и тому человеку, что я нужен кому-то». С диагнозом он живет уже четыре года. Узнав о своем статусе, Виктор погрузился в работу, но понимая, что сам не справляется с ситуацией, обратился за помощью к психотерапевту. Полтора года у него ушло на принятие того, что случилось. Были мысли и о суициде, но его спасает желание помогать другим: «Думаю, что если я сдохну, от этого никому лучше не будет. Я лучше буду жить и помогать другим. И уверен, что чем-то помогу».

Виктор стал соавтором нашего проекта, потому что верит, что его опыт поможет тем людям, которые только узнали о своем статусе, и, возможно, чью-то жизнь ему удастся уберечь: » Бывают случаи, когда люди узнают о своем статусе и больше не приходят, не становятся на учет, не принимают терапию. Считают, что им врут и на самом деле ВИЧ у них нет, и потом сдают по несколько раз тесты, в том числе в частных лабораториях. Тем самым они просто теряют время, которое могли бы использовать для лечения. У меня были знакомые, которые умерли, отказавшись принимать терапию. Просто устали ежедневно пить таблетки. Я знаю, что мой путь другой, потому что мне хочется жить дальше».

Антиретровирусная терапия — метод терапии ВИЧ-инфекции , состоящий в приеме лекарственных препаратов.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. Способов передачи ВИЧ на сегодня известно три: половой (через половой акт; парентеральный (через кровь, шприцы, иглы, режущие инструменты и др., загрязненные кровью, содержащую ВИЧ); вертикальный (от матери к плоду).

Дискордантная пара — пара, где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция.

МСМ — мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами.

Наркозависимость — хроническая болезнь, связанная с потребностью принимать определенный наркотик. Человек, живущий с наркозависимостью, — не обязательно употребляющий. Правильно говорить: люди с наркозависимостью, люди страдающие/живущие с наркозависимостью. Неправильно: наркоман/ка.

Секс-работа — термин «секс-работа» шире, чем понятие «проституция» и включает, к примеру, помимо предоставления сексуальных услуг за деньги, стриптиз, виртуальный секс за деньги, другие практики, связанные с сексом и эротикой. Термины «секс-работа», «секс-работницы» и «секс-работники» используются как нейтральное обозначение тех, кто занят в сфере секс-услуг. Такие обозначения наделяют людей субъектностью и подчеркивает, что секс-работа — это вид заработка, а не клеймо.

Стигматизация — клеймение, нанесение стигмы, навешивание социальных ярлыков, то есть увязывание какого-либо качества (как правило, отрицательного) с отдельным человеком или множеством людей, хотя эта связь отсутствует или не доказана. Стигматизация является составной частью многих стереотипов.

* Имя героя изменено по его просьбе.

Виктор Кассейньев*, работник социальной сферы, парень, живущий с ВИЧ. В 20 лет Виктор узнал, что у него вирус иммунодефицита человека, и понял, что отныне его жизнь будет немного другой. Сейчас ему 24 года. За этот период он прошел все стадии принятия своего статуса. Как живут люди с ВИЧ в Украине? Жалеют ли те, кто заразился, о своей беспечности? И почему Виктор решил не молчать и рассказать нам свою историю?

Расскажи мне, как ты узнал о своем статусе?

Это было смешно. Я готовил травести-вечер и учил своих знакомых правильно ходить на каблуках. Это был такой маленький театр для клиентов социальных центров. Так как у нас был доступ к тестам на ВИЧ, мы с другом решили пройти их. Просто ради прикола. Он имеет ВИЧ-положительный статус и хотел протестироваться на сифилис, а я за компанию — на ВИЧ-инфекцию. И вот я хожу взад-вперед на каблуках, показываю, как нужно двигать бедрами, когда мой друг говорит: «15 минут уже прошло, давай смотреть результаты». Я спрашиваю его: «Так что там, я бурундук?» Бурундук — это такая отсылка к анекдоту про беременность, значит две полоски на тесте, то есть положительный результат. Он посмотрел и сказал: «Да как тебе сказать… Ну, ты в моей команде».

Я не был шокирован в тот момент. Мне кажется, я был готов к этому. Все-таки я с 17 лет работаю в социальной сфере и каждый день общался с ВИЧ-положительными людьми, говорил им, что это не страшно и все будет нормально. Ко мне подбежали мои друзья, начали обнимать, утешать. А у меня в голове только одна мысль: «Наверное, нужно что-то сказать». Я ничего не чувствовал в ту секунду, просто попросил всех выйти. Я ходил по комнате, а потом позвонил своему самому близкому другу и сказал ему: «Поздравляю тебя, у тебя стало на одного плюс-друга больше».

В тот вечер мы сделали еще один тест, который тоже оказался положительным. А после я просто вернулся к себе домой и лег спать. Я понимал, что меня ждут дальше лабораторные анализы, что мне нужно будет стать на учет и принимать терапию, и с этой мыслью я уснул. Но спал я недолго, я постоянно просыпался, затем снова проваливался в сон. Вот тогда мне и стало страшно.

Другие публикации:  Здоровый образ жизни по борьбе со спидом

И все же бодрячком я ходил до того момента, пока не зашел в Центр СПИДа ( Киевский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, куда люди, узнавшие о своем статусе, приходят, чтобы стать на учет, — прим). Там я понял, что все-таки это случилось, и мне придется ходить сюда часто. Я не боялся, что меня кто-то увидит там, я осознал, что мне теперь придется перепланировать свою жизнь.

После дня, проведенного в центре, я снова встретился со своим лучшим другом. Позже, когда мы сидели с ним вдвоем вечером, после тяжелого дня, он признался мне, что заплакал, когда ехал ко мне на встречу. В тот момент мне тоже захотелось зарыдать . А на следующий день я погрузился в работу и сделал все так, чтобы у меня просто не было времени думать о своем статусе.

А когда пришло полное осознание того, что случилось?

В отпуске. Слишком много свободного времени появилось. Мысли приходили разные. Первая — как сказать родственникам. Вторая — кому вообще говорить. Разобраться мне помогла психотерапевт. Я понял, что не справляюсь и погрязну в депрессии, потому и обратился за помощью. Я просил ее не молчать и больше говорить, но в итоге говорил практически все время сам. С того момента, как я узнал, что заразился, и до момента принятия этого факта прошло приблизительно полгода.

Ты знаешь, как заразился?

Да. Никакой красивой истории, что меня заразил партнер, которому я доверял, я тебе не расскажу. Я влюбился в человека, который был для меня недоступным. Ничего у нас не получилось, расстались мы плохо. Я спасался тем, что начал пить, употреблять наркотики, а там, где алкоголь и наркотики, — там свои компании и секс. Я хотел доказать себе и тому человеку, что я нужен кому-то.

О защите не думалось в тот момент?

Думалось. Со мной всегда были презервативы. Но не всегда получалось ими пользоваться. Я догадываюсь, от кого заразился, но обвинять этого человека я не буду.

В таких ситуациях виноваты двое. Один, который не подумал, и второй, который положился на случай.

Поэтому я всегда очень злюсь, когда ко мне приходят люди, отрицают свою вину и перекладывают свою ответственность на другого. Естественно, если мы не говорим про насилие или преднамеренное заражение. Там совершенно другая ситуация.

Ты жалеешь о том, что все так произошло?

Сначала, конечно, жалел. Когда ты узнаешь, что инфицирован, тебе кажется, что для тебя все кончено, что твоя жизнь не будет прежней: придется принимать ежедневно таблетки, за границу на длительный срок не выехать. Очень сильно я пожалел, когда думал переезжать в другую страну, потому что если у нас антиретровирусная терапия бесплатная, то там по страховке. Но я проработал свою проблему и принял ситуацию.

Когда ты впервые столкнулся с дискриминацией из-за того, что у тебя ВИЧ?

Как раз когда хотел переезжать. Я хотел ехать через одну организацию. Я честно рассказал руководителю, что у меня ВИЧ, а человек бегал потом по офису и спрашивал, передается ли вирус через рукопожатие, если на ладони есть какая-то царапина. Когда мне об этом рассказали, меня это очень расстроило. Но ситуация разрешилась хорошо. Мы потом говорили с тем человеком, и он сказал мне, что повел себя так, потому что никогда не сталкивался с такими людьми. Хотя откуда мы можем знать об этом на 100%?

Мне казалось, что еще в школе рассказывают о трех возможных способах заражения…*

Поверь мне, вокруг столько мифов ходит. Особенно удивляет, что некоторые из них распространяют врачи. Мне когда-то одна врач доказывала, что ВИЧ можно заразиться через укус комара.

Но тогда бы у нас каждый второй был с ВИЧ!

Вот именно! Я давно понял, что запугивание не работает. Помогает всегда проинформированность, чтобы человек понимал — это не страшно, но лучше этого не иметь.

Какие стереотипы о ВИЧ ты слышишь чаще всего?

Во-первых, есть много внутренних стереотипов. Когда я узнал, что у меня ВИЧ, подумал, что теперь у меня никогда не будет семьи. Затем, что я буду встречаться только с ВИЧ-позитивными. Ведь кто захочет быть со мной? Но все эти страхи исчезли после моих первых отношений в дискордантной паре (пара, где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция). А еще ты думаешь, что все скоро для тебя кончится, ты никому не будешь нужен и будешь жить в одиночестве. Это все полная ерунда! У меня появилось много знакомых, к оторые поддерживают меня в моих начинаниях , а сам я поддерживаю других людей, которые узнают о своем статусе.

Если говорить о стереотипах в обществе, то все намного сложнее: ты постоянно пытаешься доказать людям, что ты — не ходячая бомба, которая вот-вот взорвется.

В медсфере, кстати, очень много стигматизации. Некоторые медсестры, когда узнают, что к ним придет человек с ВИЧ, либо отказываются брать у него кровь, либо надевают по несколько пар перчаток.

Я вот думаю, что когда люди будут читать наше интервью, то некоторые из них не поймут, как ты, работая с людьми с ВИЧ и зная об этом все что только можно, заразился сам. Прямо слышу их голоса: «Чем он думал?»

Ага, «плохой он соцработник, если заразился». Когда-то я думал, что это лицемерие — говорить людям, чтобы пользовались всегда презервативами, и не воспользоваться им самому. Но ведь я тоже человек. Я же не робот, в которого заложили в программу и она не дает сбои. Хотя иногда и программы лажают. А что уж говорить про человека! Особенно когда ты влюбляешься или у тебя сексуальное возбуждение, от которого сносит «башню». Я обычный человек, который может ошибаться.

Не знаю, будут ли люди потом обсуждать в комментариях мою историю. Но хочу сразу дать им ответ: даже если это и произошло со мной, это не стоит тех слов, которые вы напишите, потому что есть люди, которым я помог, и это стоит чуть большего, чем тот негатив, который, возможно, вы выплеснете в комментариях. Может быть, я не смог уберечь себя, но зато помог другим.

Как отреагировали близкие, узнав о твоем статусе?

Маме я рассказал только год назад. У нас с ней не было классических отношений «мать и сын», сколько помню, она всегда была в поиске работы, а я был на попечении родственников. Папа же нас бросил, когда мне было три месяца. С мамой мы поговорили прошлым летом. Она приехала ко мне и сказала, что у нее серьезные проблемы со здоровьем. Ну а я в ответ сделал ВИЧаут (признался в том, что я ВИЧ-положительный). Естественно, в состоянии стресса, мы говорили разные вещи, но ничего выходящего за рамки приличия.

А что касается родственников, когда я получил статус, буквально через три месяца я съехал от них. Мне нужно было пожить одному и разобраться в себе. Перед тем, как я уезжал, я рассказал им о своем статусе. С одной стороны, это было неправильно, потому что я бросил их с проблемой. Но, с другой, стороны, я понимал, что если буду приходить домой и видеть каждый день сочувствующие взгляды, мне будет только хуже. Возможно, это было эгоистично с моей стороны, но я чувствовал, что мне было так нужно.

Чем отличается твой день от дня человека без ВИЧ?

Тем, что я на терапии и есть четкое время, когда я должен принять таблетки. Помню, как-то забыл холдер с лекарствами, — я рванул домой так быстро, что добрался за 15 минут, чего никогда не бывало ранее!

Расскажи, как вообще действует антиретровирусная терапия?

Антиретровирусная терапия скапливается в организме и только тогда начинает действовать. А если ты пропускаешь приемы лекарств, то бывает и такое, что в организме повышается сопротивляемость к определенному компоненту, из-за чего терапия не действует, как нужно. Соответственно, эффект нивелируется. И чем чаще ты пропускаешь, тем опаснее для иммунитета. В Украине терапия бесплатна для всех.

А сколько сегодня людей с ВИЧ в Украине? Есть последние данные?

На сегодняшний день с ВИЧ-инфекцией в Украине живут приблизительно 144 тыс. человек. Но это только выявленные случаи. А сколько тех людей, которые не знают о своем статусе?

Больше половины из них заразились при незащищенном гетеросексуальном сексе. Дальше идут МСМ (мужчины, которые занимаются сексом с мужчинами), люди, употребляющие наркотики, работники секс-индустрии.

Нужно понимать, что даже если ты не употребляешь наркотики, не ведешь беспорядочную половую жизнь, не занимаешься секс-работой, это не даст тебе никакой гарантии, что ты ничем не заразишься. Чаще всего люди заражаются после незащищенного полового акта, и не важно, с кем, — мужчинами или женщинами. Шансов заразиться всегда 50 на 50.

Ты как соцработник постоянно общался с людьми с ВИЧ. После того, как ты узнал о своем статусе, что-то изменилось в твоей работе и в отношении к своим клиентам? Говоришь ли ты им о своем опыте?

Для меня человек всегда остается человеком. В случае если у человека результат негативный, смысла раскрывать ему свой статус нет. Я рассказываю о себе, только если вижу, что людям это нужно, пытаюсь подстроиться под их историю или настроение. Чаще всего я открываюсь, если меня спрашивают, являюсь ли я ВИЧ-позитивным.

Как люди воспринимают, когда узнают, что у них ВИЧ? Мужчины и женщины реагируют одинаково?

Я бы не стал обобщать. Но помню один день, когда о своем статусе узнали мужчина и женщина с разницей в час. Женщина сказала: «Ага, понятно. Значит завтра нужно съездить в центр, ты мне объясни, пожалуйста, куда. Ты не переживай, мне просто надо с этим свыкнуться. Все будет хорошо, я себя знаю, тем более мне есть ради кого жить, — ради своего ребенка». В общем, она себе в голове сразу сложила план, что ей делать дальше. А мужчина просто сел и заплакал. Но, вообще, все реагируют по-разному. Я боюсь только одного, — когда человек сидит с каменным лицом. Пусть лучше выпускает эмоции, плачет, кидает карандаши и рвет бумагу.

Бывают случаи, когда люди узнают о своем статусе и больше не приходят, не становятся на учет, не принимают терапию. Считают, что им врут и на самом деле ВИЧ у них нет, и потом сдают по несколько раз тесты, в том числе в частных лабораториях. Тем самым они просто теряют время, которое могли бы использовать для лечения. Мой первый клиент, узнав о своем статусе, просто исчез. И я, к сожалению, до сих пор не знаю, что с ним. Жив ли он вообще. Возможно, я тогда допустил какую-то ошибку. Но, с другой стороны, ты не можешь принудить взрослого человека к терапии. У меня были знакомые, которые умерли, отказавшись принимать терапию. Просто устали ежедневно пить таблетки. Я знаю, что мой путь другой, потому что мне хочется жить дальше.

У тебя за все это время были мысли о суициде?

Был момент, когда я опустил руки. Но есть один фильм, который всегда меня спасает, — «Обыкновенное сердце». Я видел его уже раз 15 и все равно, пересматривая, рыдаю над одним моментом — когда приходит подруга умершего гея в одну организацию и говорит: «Вчера умер мой друг, и я хочу быть чем-то полезна».

Вот и я думаю, что если я сдохну, от этого никому лучше не будет. Я лучше буду жить и помогать другим. И уверен, что чем-то помогу.

Что бы ты посоветовал людям, которые узнают, что у их близкого друга или родственника ВИЧ?

Не говорить фразу «Блин, как же так? Как ты умудрился/лась? Почему себя не уберег/ла?» Просто возьмите человека за руку и скажите ему «Я буду рядом». Поверьте, это поможет справиться хотя бы с первоначальным стрессом. ВИЧ — это та проблема, которую надо проговаривать и с самим с собой и с людьми, которым можно довериться. И важно, чтобы такие люди были в жизни человека.

ВИЧ как-то тебя ограничивает?

У меня была всегда мечта съездить в Испанию и пожить там какое-то время. Не было бы вируса, все было бы просто, а так нужно подсуетиться, узнать, где там можно получать терапию. Далее раз в три месяца мне нужно отпрашиваться с работы, чтобы сдать анализы и получить лекарства. Но я бы не сказал, что это какие-то ограничения, — просто неудобства. Жизнь ВИЧ-позитивного человека — точно такая же, как и любого другого, только ты принимаешь таблетку. Все.

Чего ты боишься?

Я боюсь стать обузой для своих родных. И одиночества. И мне страшно, что когда-нибудь настанет момент, когда я не смогу получать лекарств, от которых зависит моя жизнь.

А о чем ты мечтаешь?

Купить маленький деревянный домик у моря и переехать туда жить на старости лет со своей семьей либо с собакой, если с семьей не сложится.

Почему ты не молчишь и рассказываешь мне сегодня свою историю?

Я хочу, чтобы мой опыт помог тем ребятам, которые только недавно узнали о своем ВИЧ-статусе. Потому что, когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, это касается не только его, но и всего его окружения. Своим примером я хочу показать, что ВИЧ — это не катастрофа вселенского масштаба, а маленькое неудобство, с которым живут люди. Я всегда говорю одну фразу: то, что ты стал ВИЧ-положительным, означает только то, что ты начинаешь принимать таблетки чуть раньше, чем это положено.

* Имя изменено по просьбе героя.

** Способов передачи ВИЧ на сегодня известно три: половой (через половой акт; парентеральный (через кровь, шприцы, иглы, режущие инструменты и др., загрязненные кровью, содержащую ВИЧ); вертикальный (от матери к плоду).