Синдром 1-2 жаберных дуг где лечить

Синдром 1-2 жаберных дуг где лечить

Рентгенологическая характеристика состояния лицевого черепа у детей с синдромом 1-2 жаберных дуг

Сообшение посвящено анализу рентгенологических изменений в костях черепа у детей и подростков с синдромом 1-II жаберных дуг. Проанализированы рентгенограммы и зонограммы различных отделов черепа у 66 детей и подростков. Обнаружено, что при этом синдроме имеет место не только недоразвитие половины нижней челюсти и мышелкового отростка, но и изменения со стороны костей средней зоны липа, височной кости, основания черепа, полости носа. По степени деформации нижней челюсти больные разделены на 3 группы, различаюшиеся и по подходу при планировании лечения. Синдром 1-II жаберных дуг (отокраниостеноз, гемифациальная микросомия, синдромы Goldenhar, Franceschetti) принадлежит к числу самых частых врожденных пороков формирования лицевого черепа. Частота его колеблется от 0,02 до 4% [ 13J. по данным W. Grabb 1151 и D. Poswillo 1201, он встречается у 1 из 3500 — 5642 новорожденных. Г.А. Котов [5] считает, что на долю синдрома 1-II жаберных дуг приходится 11% случаев пороков формирования тканей и органов челюстно-лицевой области (средняя частота 9,4 случая на 10 000 живорождений). Большинство случаев синдрома 1-11 жаберных дуг — спорадические, хотя у некоторых больных обнаруживалось наследование патологических признаков 16, 14-16]. По мнению других авторов, причиной его развития являются генные нарушения с рецессивным наследованием порока. По данным Robbins (1963), в 30,8-48,3% наблюдений рассматриваемая аномалия носила характер семейного поражения. В комплекс патологических изменений входят пороки формирования лицевого скелета. Наиболее значимы недоразвитие или частичная аплазия нижней и верхней челюстей, височной кости, внутреннего уха, ушных раковин, ротовой щели и т.д., а в ряде случаев имеются пороки внутренних органов, чаще всего — почек. Врожденные пороки развития 1-II жаберных дуг оказывают отрицательное влияние на формирование и рост лицевого скелета, приводят к выраженным деформациям и нарушениям жизненно важных функций организма: дыхания, пищеварения, слуха, зрения, речеобразования, а также психического статуса. Подавляющее большинство сообщений о рентгенологических проявлениях синдрома 1-II жаберных дуг касаются взрослых 11,2,4,6- 10, 19,21]. Относительно немного работ посвящено проявлениям этого порока у детей и подростков [3, 5, 12, 18]. Исчерпывающая рентгенологическая его характеристика, необходимая для правильного планирования лечения, пока отсутствует. Нет и четкого представления о необходимости, сроках и объеме лечебных мероприятий у детей. Между тем лечение должно не только нормализовать пропорции лица, но и улучшить жевательную функцию, дыхание, речь, слух, предотвратить изменения психики, которые развиваются у таких детей относительно рано. Материал и метолы Мы провели анализ рентгенологических проявлений порока у 66 детей и подростков 1-16 лет, сравнив эти данные со сведениями о его проявлениях у взрослых (архивный материал Центрального НИИ стоматологии: 79 больных в возрасте от 16 до 40 лет). Распределение пациентов по возрасту и полу показано в таблице.

Издание: Стоматология
Год издания: 1998
Объем: 7с.
Дополнительная информация: 1998.-N 2.-С.40-46
Просмотров: 673

Синдром Гольденхара – стоит ли отчаиваться?

Синдром Гольденхара получил свое название по фамилии американского врача, впервые описавшего его в середине прошлого века. С тех пор сведений о данной патологии добавилось немного ввиду его редкости и сложности изучения, однако благодаря современным технологиям его не только удается диагностировать внутриутробно, но и эффективно лечить.

Синдром Гольденхара – что это такое?

Рассматриваемый синдром, который в медицинских источниках также именуется определениями «окуло-аурикуло-вертебральная дисплазия», «синдром гемифациальной микросомии», представляет собой врожденное заболевание с большим количеством сочетающихся аномалий. Патология связана с повреждением во время эмбрионального развития жаберных дуг – переходных хрящевых образований, из которых в дальнейшем формируются нижняя челюсть, височно-нижнечелюстной сустав и структуры слухового аппарата.

Изучая подробнее синдром Гольденхара, что это за болезнь, с чем связано ее появление, ученые установили, что женщины менее подвержены данной патологии, а по распространенности она занимает третье место среди дефектов развития черепно-челюстно-лицевой зоны после таких отклонений, как «заячья губа» и «волчья пасть». Выявить заболевание у плода возможно на 20-24 неделе вынашивания посредством ультразвуковой диагностики со сканированием в трех измерениях.

Синдром Гольденхара – причины возникновения

Не установлено точно, какие имеет синдром Гольденхара причины, но большинство ученых придерживаются мнения относительно генетической природы заболевания. Эпизоды заболевания имеют случайный характер, но нередко после расспросов родственников пациентов прослеживается фактор наследственности. Некоторые теории рассматривают связь развития патологии с воздействием на ранних сроках беременности некоторых химических веществ, вирусных патогенов.

Кроме того, факторами риска развития недуга считаются следующие факты из анамнеза беременной:

  • кровнородственный брак;
  • предшествующие прерывания беременности;
  • чрезмерная масса тела;
  • сахарный диабет.

Синдром Гольденхара – симптомы

Болезнь Гольденхара выявляется у новорожденных при визуальном осмотре, зачастую характеризуясь комплексом из таких проявлений:

  • недоразвитие нижней челюсти;
  • неправильное формирование глаза (нарушение положения глазницы и ее размеров);
  • деформация ушной раковины;
  • дефект развития шейных позвонков.

В большинстве случаев симптомы наблюдаются с одной стороны лица и туловища, реже встречаются двусторонние поражения. Степень тяжести и комбинации проявлений индивидуальны. Помимо перечисленных, встречаются следующие аномальные признаки синдрома Гольденхара:

1. Особенности строения лица и ротовой полости:

  • лицевая асимметрия;
  • недоразвитие скуловой области;
  • выступающий лоб;
  • широкая ротовая щель;
  • добавочные уздечки;
  • аномалии языка;
  • расщепление неба или губы.

2. Дефекты органов слуха и зрения:

  • отсутствие ушной раковины;
  • аплазия слухового прохода;
  • глухота;
  • косоглазие;
  • порок глазодвигательной мускулатуры;
  • киста глаза;
  • атрофия радужной оболочки;
  • выпученный глаз.

3. Патологии внутренних органов и скелетной системы:

  • дефект межжелудочковой сердечной перегородки;
  • сужение аорты;
  • тетрада Фалло;
  • аномалии бронхолегочной системы;
  • гидроцефалия;
  • деформация почечных лоханок;
  • порок развития ребер;
  • косолапость;
  • сращение первого шейного позвонка с затылочной костью;
  • сколиоз;
  • умственная неразвитость.

Синдром Гольденхара – лечение

В связи с многохарактерностью проявлений пациенты с синдромом Гольденхара подлежат дифференцированному лечению, которое зачастую проводится в несколько этапов, по мере взросления ребенка. В легких случаях возможно наблюдение разными специалистами до достижения малышом трехлетнего возраста, после чего рекомендуются лечебные мероприятия, включающие хирургические манипуляции, ортодонтическую терапию. В тяжелых случаях основная часть вмешательств проводится до одно-двухлетнего возраста.

Лечение у ортодонта проводится в три основных этапа, которые соответствуют развитию зубочелюстной системы (период молочных зубов, сменный период, период постоянного прикуса). Пациентам устанавливаются съемные и несъемные аппараты для коррекции дефектов челюсти, прикуса, даются рекомендации относительно правил ухода за ротовой полостью. Зачастую к 16-18-летнему возрасту все лечебные и реабилитационные мероприятия завершаются.

Синдром Гольденхара – операция

Гемифациальная микросомия лечится с обязательным проведением оперативных вмешательств, вид, объем и количество которых разнится в зависимости от степени поражения. Зачастую назначаются такие типы операций:

  • эндопротезирование височно-нижнечелюстного сустава, челюстей (нижней, верхней);
  • компрессионно-дистракционный остеосинтез;
  • остеотомия носа;
  • остеотомия челюстей;
  • гениопластика;
  • ринопластика;
  • пластика ушной раковины;
  • контурная пластика нижней челюсти и пр.

Люди с синдромом Гольденхара

Пациенты, у которых диагностирован синдром Гольденхара, до и после операции могут выглядеть совершенно по-разному. Если своевременно в детском возрасте будут проведены операции, в том числе пластические, то внешние признаки заболевания могут практически отсутствовать. Есть множество примеров, когда люди, имеющие синдром Гольденхара, успешно учатся, находят хорошую работу, заводят семьи и рождают детей.

Синдром Гольденхара – прогноз

Для пациентов с синдромом Гольденхара прогноз в большинстве случаев благоприятный, при этом многое зависит от масштабов поражения внутренних органов. При выявлении всего комплекса аномалий, применении всех возможных методик по коррекции нарушений, внимательном отношении близких к пациенту, психологической поддержке есть шанс на полное выздоровление.

Синдром 1-2 жаберных дуг где лечить

Белорусский государственный институт усовершенствования врачей

На основании многолетних наблюдений более 1000 больных с синдромом 1-й и 2-й жаберных дуг и пороками ушной раковины, сопровождающих синдром, разработана их классификация. На основании клинико-морфоэмбриологических данных систематизировано и объединено множество разновидностей пороков черепа, лицевых костей, органа слуха и ушной раковины. При этом самостоятельно выделен синдром 1-й и 2-й, синдром 1-й, а также i.простойlе синдром 2-й жаберных дуг. Каждый из синдромов содержит типы. Синдром 1-й и 2-й жаберных дуг содержит 3 типа: черепно-челюстно-лицевой, суставной и ушной; черепно-лицевой и ушной; ушной. Синдром 1-й жаберной дуги содержит 2 типа — нижнечелюстной и ушной, а также нижнечелюстной. К «простому» синдрому отнесены сложные по форме аномалии ушной раковины в виде вросшей, гофрированной ушной раковины, сочетание расщепления уха с дефектом мочки. По тяжести выделены 3 степени недоразвития костного скелета в виде тяжелой, средней тяжести и легкой степени, а также 4 степени порока ушной раковины в виде анотии и 3 степени микротии. Выявлена вторичная деформация здоровой стороны лица при одностороннем тяжелом недоразвитии лицевых костей.

Другие публикации:  Лечение ангины в дом условиях

синдромы 1-й и 2-й жаберных дуг, пороки развития, аномалии ушной раковины

Пороки головы, лица и шеи отличаются большим разнообразием. Первое упоминание о врожденных пороках головы, лица и шеи обнаружено на тератологических дощечках месопотамских халдеев, написанных за 2000 лет до н.э. Перевод древних клиновидных письмен содержит почти полный перечень пороков лица, челюстей, уха и тела, наблюдающихся и теперь [5]. Longacre J. [15] в современной книге приводит фотографии древних уникальных керамических изделий Колумбии, Мексики, иллюстрирующих различные типы гемифациальной микросомии органа слуха, в том числе наследственных (изображен родитель с ребенком на руках с той же патологией).

Затем в течение весьма длительного периода сведений по данному вопросу не было. Только начиная с XVII века появляются отдельные работы с описанием изменений, типичных для синдрома 1-й и 2-й жаберных дуг у детей (Bertolinis, 1654, Lochmund, 1688). Позже Von-Rathka (1825) описал жаберный аппарат позвоночных животных, а Thomas (1843) в своем большом труде, посвященном эмбриологии, впервые высказал предположение о связи уродств наружного уха, лица и челюстей с задержкой или несовершенством развития стенок висцеральной полости эмбриона, именно двух передних жаберных дуг и щели между ними.

Этой проблеме посвящены были также работы Morton (1855), Virchov (1854), Rizmissone (1902), а позже Kazanijan (1940), Rudi (1954), R. Stark с соавт. [19], W. Grabb [13]. При этом предпринимаются попытки систематизации этих сложных многообразных пороков.

Одной из первых, более полных следует считать классификацию пороков, описанную A. Franceschetti, P. Zwahlen [21].

Позже об этом писали V. Karfik [14], N. Elsahy, J. Visthes [10], которые в основу своих классификаций положили данные эмбриологии.

P. Tessier [20] систематизировал такие пороки с учетом общего признака — расщепления тканей. M. Habal, J. Maniscalca [11] классифицировали черепнолицевые пороки с учетом операционных находок. J. Meulen и соавт. [16] выдвинули морфологическую классификацию.

R. Tenconi, B. Hall (цит. по E.P. Harvold [12]), совершенно не касаясь состояния ушной раковины, выделяют 4 типа микросомии. При этом в I типе имеются подтипы: А — классический, односторонний; В — микроофтальмический, С — двусторонний асимметричный; D — комплексный. Типы II и III — краевой и фронтальный. IV тип включает 2 подтипа Голденхара — односторонний (А) и двусторонний (В).

Многие авторы, касающиеся этой проблемы, подчеркивают большие трудности, обусловленные разнообразием терминологии и отсутствием согласованности в понимании сути терминов. Трудности эти остаются до сих пор. Например, в книге С.И. Козловой и соавт. [1] о синдромах 1-й и 2-й жаберных дуг не упоминается, а преимущественно используются названия синдромов по имени авторов, их описавших. Однако это, как уже говорилось, не лучший путь.

Приведя очень краткий обзор редких пороков развития головы и лица, следует также выделить попытки систематизации в зависимости от локализации порока.

В этом плане выделяют ринэнцефалические, отоцефалические, орбитопальпебральные, офтальмоорбитальные, краниоцефалические и атипичные пороки [14]. Мы намерены коснуться только отоцефалических пороков, при которых основные изменения касаются ушной раковины, органа слуха и реже — прилегающих структур. Учитывая данные эмбриологии, пороки эти относятся к синдрому 1-й и 2-й жаберных дуг.

Касаясь истории описания синдромов 1-й и 2-й жаберных дуг, прежде следует отметить работу Prizansky (цит. по J. Converse [7]), который впервые предложил классифицировать синдромы 1-й и 2-й жаберных дуг в зависимости от степени недоразвития костных и мягких тканей как минимальное, умеренное и резкое недоразвитие нижней челюсти, ветви и суставной головки с микротией.

M. Edgarton, J. March [9] предложили выделять четыре самостоятельных типа синдрома — нижнечелюстной, челюстно-лицевой и мягкотканный, ушной и комбинированный.

J. Murray и соавт. [17] выделяют три типа синдрома в зависимости от степени недоразвития, начиная с небольшого недоразвития лица и порока ушной раковины, заметной деформации костей лицевого скелета, наконец, наиболее тяжелые варианты синдрома с отсутствием уха.

D. David и соавт. [8], сообщая о частоте гемифациальной микросомии (от 1 на 3500 до 1 на 5642 новорожденных), отмечают наличие многих классификаций, в основу которых положены симметричность и ассиметричность деформаций, степень проявления, нарушения строения и формы ушной раковины, окружающих мягких тканей и др.

Г.А. Котов [2] выделяет три формы синдрома — абортивную, неполную и полную, характеризующуюся недоразвитием половины лица, височной кости, отсутствием челюстного сустава и всей ушной раковины.

Известно также, что часть пороков, патогенетически тесно связанных с синдромом 1-й и 2-й жаберных дуг, описываются как самостоятельные формы, например синдром Франчесхетти, Робена , Галлермана и др. Ряд же симптомокомплексов объединен под общим названием — синдром 1-й и 2-й жаберных дуг.

Помимо этого, существует ряд названий, которые рассматриваются как синонимы, например: некротическая лицевая дисплазия, гемифациальная микросомия, отомандибулярный дистоз, синдром 1-й и 2-й жаберных дуг. По нашему мнению, наиболее эмбриологически обоснованным названием является синдром 1-й и 2-й жаберных дуг, хотя понимаем, что локальный подход имеет свои слабые стороны. Кстати, этого названия придерживаются и другие авторы [10, 13, 17]. Заметим, что наши попытки систематизации указанных пороков имели место по мере накопления материала и ранее [3-6].

В течение 40 лет мы наблюдали более 1000 больных с синдромом 1-й и 2-й жаберных дуг. В процессе наблюдений, сравнений и накопления опыта мы пришли к выводу, что разнообразный набор признаков, встречающихся при синдроме 1-й и 2-й жаберных дуг, можно систематизировать, рационально распределить, облегчив практическую деятельность в клинике.

Для этого, помимо общепризнанного понятия «синдром 1-й и 2-й жаберных дуг», следует ввести понятие «синдрома 1-й жаберной дуги» и «простого синдрома 2-й жаберной дуги».

Помимо этого, следует ввести понятие «тип синдрома» и назвать каждый из них, например, перечислив пораженные структуры. Следует также в каждом конкретном случае уточнять локализацию и степень тяжести поражения того или иного органа.

Расположив в один горизонтальный ряд данные о типе синдрома и все типы один под другим по вертикали, рассмотрим таблицу.

Улыбки наших детей

Меню навигации

Пользовательские ссылки

Объявление

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом «незаращение верхней губы и/или неба». Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя — нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле «Местожительство». Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума

Информация о пользователе

Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица

синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица

Сообщений 1 страница 30 из 48

Поделиться12013-04-14 14:47:57

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

Здравствуйте, меня зовут Инна. Мы из Украины, Одесская область. У меня дочка 8 лет с диагнозом синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти справа), атрезия и микротия правой ушной раковины. Пишу Вам так как уже не знаю куда обращаться, диагноз редкий и информации в инете, а тем более отзывы родителей по поводу операций почти нет. Мы наблюдаемся с года в Киеве сначала у Хорькова, потом перешли к Коротченко Г.М. Каждый год нам говорили, что операции еще делать рано, так как организм растет. В 8 лет наконец сказали,что можно. В Киеве нам предлагает Коротченко нижнюю челюсть удлинять компрессионо-дистракионным аппаратом в 2 этапа. Резать челюсть, ставить аппарат наружный( на лице снаружи будут торчать металлические штыри см 2) и ходить так 3 месяца, потом так же через год или через 3 года. Мы вроде как настроились, потом все отклыдывалось: то аппарата не было, то еще что-то. Мы решили поехать на консульцию в Москву, были у Рогинского в НИИС, у Лопатина РДКБ. Впечатления были разные: Лопатин вообще ничего толком не сказал, ну а Рогинский предложил поставить ей титановый сустав и потом-точно также удлинять челюсть аппаратом. Нам еще порекоммендовали в городе Харькове — Любченко Александра Владимировича, он тоже делает эти суставы, но по его словам надо еще ждать. Но информации на Любченко, что касается нашей проблемы я вообще не нашла. У меня огромная просьба, кто столкнулся с такой проблемой или что-то знает- откликнитесь, очень хочеться не ошибиться в выборе врача, методики предстоящей операции и сроках. Если кто-то делал за границей, интересно как там это делают. Буду благодарна любой информации, заранее Вам большое спасибо

Другие публикации:  Болезнь синдром паркинсона симптомы

Поделиться22013-04-14 15:01:15

  • Автор: Lenchik
  • Магистр
  • Откуда: Кировская обл.
  • Зарегистрирован: 2012-03-27
  • Сообщений: 1325
  • Пол: Женский
  • Возраст: 40 [1978-12-12]
  • Последний визит:
    2015-07-05 15:42:45

bysinka04
А во Львове у Могиляка О.И. вы были? Он хирург от бога.

Поделиться32013-04-14 15:21:57

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

Там еще не были. Только на вашем форуме прочила о нем. Вот теперь думаю, что может еще у него проконсультироваться.Координат у меня его нет, но думаю, что можно найти. Спасибо, что откликнулись.

Поделиться42013-04-14 15:28:08

  • Автор: Ирина82
  • Адмирал форума
  • Откуда: Украина, г. Херсон
  • Зарегистрирован: 2012-06-28
  • Сообщений: 942
  • Пол: Женский
  • Возраст: 36 [1982-10-19]
  • Последний визит:
    2018-03-10 13:23:32

Там еще не были. Только на вашем форуме прочила о нем. Вот теперь думаю, что может еще у него проконсультироваться.Координат у меня его нет, но думаю, что можно найти. Спасибо, что откликнулись.

0674750199 и 0322702683 — Валентина Ивановна, медсестра Могиляка Остапа Ивановича, связь с ним толко через нее, звонить лучше после 12.00

Поделиться52013-04-14 15:44:26

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

0674750199 и 0322702683 — Валентина Ивановна, медсестра Могиляка Остапа Ивановича, связь с ним толко через нее, звонить лучше после 12.00

Спасибо большое за информацию.

Поделиться62013-04-15 21:16:22

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Я-мама ребенка с 2-стор.недоразвитием.лечимся в цниисе,готовимся к дистракции. К Могиляку стоит поехать,он нам небо оперировал и веки,и щеки.в москве очень высоко оценивают его работы по пластике губы и неба.по дистракции можем пообщаться,когда вернемся в киев.

Поделиться72013-04-17 00:56:12

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

bysinka04
Я-мама ребенка с 2-стор.недоразвитием.лечимся в цниисе,готовимся к дистракции. В НПЦ вам тоже ничего нового не скажут.К Могиляку стоит поехать,он нам небо оперировал и веки,и щеки.в москве очень высоко оценивают его работы по пластике губы и неба.по дистракции можем пообщаться,когда вернемся в киев.

Спасибо большое, что написали. Я рада, что Вы есть! Сразу прошу прощения, если что не так, я новичок на форуме и может чего-то не знаю. Только как мне с Вами лучше связаться и когда. Нам предлогают оперироваться в Киеве у Коротченкова в мае, после праздников. По поводу Могиляка я так поняла, что он больше по пластике, хотя я ему еще не звонила, только вчера разрулилось с Киевом. Как нам объясняют что в первую очередь челюсть в 2 этапа, а потом контурная пластика лица( у нее одна щека меньше) и пластика ушной раковины в лет 17. Второе ухо у нее полностью слышит. Поэтому у меня головная боль — это челюсть. Хотела бы пообщаться с Вами по — поводу Москвы у кого Вы там оперируетесь и поделиться с Вами своими впечатлениями. Буду очень ждать ответа. Вам удачи!

Поделиться82013-04-17 15:45:33

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Написала в личку.

Поделиться92013-04-18 00:02:33

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Могиляк ставит суставы и делает дистракцию.Просто по этим операциям не так много отзывов. В общем ,можно проконсультироваться.

Поделиться102013-04-18 16:42:41

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

Добрый день всем. Спасибо Всем за внимание. Позвонила во Львов, записалась на 3 июня.

Поделиться112013-04-18 16:50:26

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Удачи вам. Если захотите пообщаться — мой тел. вам отправила.

Поделиться122013-04-18 16:52:35

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Дайте ваш номер,хочу послушать ваше мнение.

Поделиться132013-04-18 17:22:27

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

bysinka04
Дайте ваш номер,хочу послушать ваше мнение.

Номер отправила в личку. Хочу поделиться последним разговором с Коротченко, у меня стояла делемма — ставить сустав или проводить дистракцию. Коротченко сказал, что у сустава тоже есть свои минусы, а он хочет сделать, чтобы у нее все было родное. В Москве говорили ставить сустав можно было еще в 3 года, в Одессе сказали, что еще рано, лучше позже. Сколько врачей столько и мнений. Но все таки пока склоняюсь к дистракции.

Поделиться142013-04-18 19:34:00

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Есть тема Ксения и Смурфета. Там свежепрооперированная лялечка.Поищите ,мне тел. не дает копировать ,ссылку аставить не могу.

Поделиться152013-04-18 21:55:44

  • Автор: юльька
  • Аксакал
  • Откуда: Украина, Киев
  • Зарегистрирован: 2008-09-21
  • Сообщений: 5402
  • Пол: Женский
  • Активен

Поделиться162013-04-18 22:24:21

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

юльька
Умница,телепат)))))))

Поделиться172013-04-19 00:12:01

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

Ксения и Смурфета

bysinka04
Есть тема Ксения и Смурфета. Там свежепрооперированная лялечка.Поищите ,мне тел. не дает копировать ,ссылку аставить не могу.

Спасибки, все нашла прочитала. Рада что у них все позади. Я переписывалась с Б. св. Владимира предлогали тоже дистракцию в несколько этапов, но потом попала в Цниис на консультацию, а до св. Владимира не дошли. Вообще я не ожидала, что тут так много полезной информации — трудно оторваться. Спасибо форуму за помощь, жалею, что не зарегистрировалась раньше. Но лучше поздно чем никогда.

Поделиться182013-04-19 18:11:46

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
Я бы тоже сильно задумалась,зачеи ставить исск. сустав,если родной функционирует..
О НВ узнала с форума,но попали мы к ней не поэтому,а так получилось.. А вообще,у меня лежит папка с адресами клиник и именами врачей по нашим проблемам.5лет назад сделала выборку из интернета:-).

Поделиться192013-04-20 23:12:48

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

УРАААА. Я нашла в разделе «Наши дети» таких же деток как и мы, правда их немного только 2. Все благодаря Вам, искалада 2 дня и под конец думала — что это безнадежно. А там нашла деток с таким же диагнозом и по фоткам увидела знакомые лица. Я написала что у нас синдром 1-2 жаберных дуг(так сказали в Киеве), а он же называется микросомия( тоже сказали в Киеве), ну а про синдром Гольденхара я прочитала в инете. . Теперь думаю как бы с ними связаться и узнать как у них дела, но смотрю, что они бывают здесь не часто. Все равно СПАСИБО.

Другие публикации:  Пятно на легких после туберкулеза

Поделиться202013-04-21 09:26:19

  • Автор: юльька
  • Аксакал
  • Откуда: Украина, Киев
  • Зарегистрирован: 2008-09-21
  • Сообщений: 5402
  • Пол: Женский
  • Активен

bysinka04

УРАААА. Я нашла в разделе «Наши дети» таких же деток как и мы, правда их немного только 2.

Вот здесь тоже обсуждение Вашей проблемы и в конце темы есть перечень тех, у кого с-м Гольденхара:

Поделиться212013-04-21 17:06:48

  • Автор: bysinka04
  • Участник
  • Откуда: г. Измаил, Одесская область
  • Зарегистрирован: 2013-04-14
  • Сообщений: 11
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1982-01-31]
  • Последний визит:
    2017-03-17 16:35:09

Вот здесь тоже обсуждение Вашей проблемы и в конце темы есть перечень тех, у кого с-м Гольденхара:

Расщелина губы в уголке рта и ушные довески

Спасибо! Буду изучать.

Поделиться222013-04-21 19:34:15

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

bysinka04
А с симметрией рта у вас как ?

Поделиться232013-05-03 21:55:28

  • Автор: Nariman
  • Новичок
  • Откуда: рес. Дагестан, г. Дербент
  • Зарегистрирован: 2013-05-03
  • Сообщений: 2
  • Пол: Мужской
  • Возраст: 38 [1980-12-19]
  • ICQ: 204901301
  • Последний визит:
    2018-04-07 20:22:21

Здравствуйте, У нас родился ребенок с врождеными дефектами ушной раковины и недоразвитостью лица с правой стороны(асимметрия лица), правый глаз слегка косит, медленей моргает и полностью не закрывается во сне, ухо с дефектом находится ниже и ближе к лицу по сравнению со здоровым ухом, лицевой нерв недоразвит. живем мы в респ.Дагестан, врачи наши толком конкретных диагнозов не ставят, говорят пока наблюдать будем пусть растет, а операцию на ухо надо делать в 3-5лет. В генетическом центре предварительно на осмотре сказали синдром Гольденхара. Начитавшись описание подобных аномалий мы пришли к выводу что у ребенка синдром 1 жаберной дуги, микротия 2 степени, болезнь эта требует тщательной диагностики и нужно делать сложные операции в раннем возрасте пока кости активно растут чтоб скоректировать челюсть и кости лица . Помогите, пожалуйста нам найти специализированную бюджетную госклинику для лечения подобных аномалий, с чего начать не знаем, в дагестане нет таких узкоспециализированых клиник. Очень жалко малыша, такой добрый ребенок мы готовы на все лишь бы вылечить его, чтоб он был обычным здоровым мальчиком как все дети был счастлив. НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ там на сайте сказано что бесплатно обследуют и лечат лишь москвичей, а область и остальная россия платно, обидно как то, другие дети тоже граждане страны и заслуживают льготного лечения. сейчас ребенку 10 месяцев. Ортопедический институт им Турнера в Питере готов принять нас по квоте, там есть 8-е отделение члх созданое в 2010 году, но боюсь что за 2года у них недостаточный опыт работы, хочется доверить малыша врачам давно практикующих такие операции.

Поделиться242013-05-04 11:44:55

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

Да, и пусть вас не пугает, что отделение ЧЛХ создано где-то создано пару лет назад. Обычно оперируют давно, а именно как отделение (этаж, палаты, админ. подразделение) «задекларировано» пару лет назад.

Отредактировано Jul (2013-05-04 11:54:13)

Поделиться252013-05-04 12:08:39

  • Автор: Санса
  • Академик
  • Откуда: Украина, Одесса
  • Зарегистрирован: 2011-02-26
  • Сообщений: 1614
  • Пол: Женский
  • Возраст: 42 [1976-12-31]
  • Последний визит:
    2019-02-22 14:07:02

bysinka04

nesstea кажется правильно написала — из Измаила. Очень отзывчивая, в свое время помогла нам. Напишите ей в личку, личное общение всегда чем- то богаче виртуального, у них был несколько иной диагноз, но о Могиляке Саша все расскажет

Поделиться262013-05-04 22:31:29

  • Автор: Katya_S
  • Завсегдатай
  • Откуда: Московская область
  • Зарегистрирован: 2012-09-20
  • Сообщений: 142
  • Пол: Женский
  • Возраст: 38 [1980-11-26]
  • Последний визит:
    2016-11-06 21:33:14

Только недавно мы приехали из ЦНИИС и ЧЛХ г.Москва (Клиника детской ЧЛХ), оперировали расщелину губы, так там мы встретили как раз и «синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти справа)» и «атрезия и микротия правой ушной раковины» и «с-м Гольденхара», правда они были только на стадии «в середине пути». Дети оперируются по квоте (родители детей до 3-х лет лежат бесплатно , а старше — своё пребывание в стационаре оплачивают), оперировал Иванов Александр Леонидович. http://www.cniis.ru/about/clin_child/

Отредактировано Katya_S (2013-05-06 13:42:37)

Поделиться272013-05-08 23:04:44

  • Автор: денис 1985
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2013-05-08
  • Сообщений: 6
  • Последний визит:
    2015-08-27 18:13:34

Привет всем мамам,у кого дети с диагнозом:синдром 1,2 жаберной дуги,у меня сын с этой проблемой уже 28 лет,все эти годы душа разрывается на части,проблема не решается,а с годами все более усложняется.Прошли много всего,потрачено много сил,здоровья,денег,а толку почти ни какого.Пишите мамы,кто полностью удовлетворен результатами лечения,хотелось бы таких найти,а вся беда в том,что все результаты операций видны только через время, все возвращается к тому,что было

Поделиться282013-05-08 23:12:23

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3620
  • Пол: Женский
  • Последний визит:
    Вчера 10:53:37

все результаты операций видны только через время, все возвращается к тому,что было

что вы имеете ввиду ? какие операции делали ? где — я вижу, а вот что именно ?
У нас детки еще маленькие, операции мало кому делали.. расскажите о том, какой путь вы прошли, пожалуйста.

Поделиться292013-05-18 21:58:30

  • Автор: денис 1985
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2013-05-08
  • Сообщений: 6
  • Последний визит:
    2015-08-27 18:13:34

Ребенок родился с этим диагнозом в 1985году,с самого рождения куда только не обращались. Киев,Минск,Москва,стояли на очереди,наконец попали в ЦНИИС в г.Москве,в б-цу Св. Владимира,где очень хорошая команда врачей и мед персонала в отделение ЧЛХ В6лет нам сделали первую операцию на челюсти.Когда ребенок родился,я думала он один такой на всем свете,а в отделении увидели очень много детей с тем же диагнозом.Потом при очередных операциях часто встречались на лечении.в общем нам сделали 2 операции на челюсти и 2 этапа по пластике ушной раковины.Челюсть через год два опять отставала в развитии,а ухо на половину после каждой операции начинало отторгаться,и приходилось еще дома оперироваться. Аэто все наркозы,деньги.Дальше ухо делать не стали,так как его можно лепить до бесконечности,а на ухо не очень похоже.В общем у меня была цель сделать ребенку лицо в детстве,а все осталось как было.Я пришла к выводу,что надо в детстве не лечить,а учить,ведь все лечения отражаются на учебе,а потом ребенок вырастает сдефектом лица,да еще и без высшего образования,с кучей комплексов,а уже во взрослом возрасте,надо делать лицо. Говорятчто лучше в Израиле.Инвалидность сняли сразу после школы. Мы жили на Украине,потом из за операций переехали в Россию. Сейчас живем на севере,в Г.Североморске Мурманской обл.Я сама медик,работаю в военном госпитале,помогаем людям,а своему ребенку не могу помочь.Наша история не очень веселая,я хочу пообщаться с мамами ,у чьих детей все получилось,очень надеюсь ,что медицина идет вперед и все у всех будет хорошо. Дай бог всем здоровья!